Visszafordíthatatlan az állapota, mégis évente vizsgálni kell

A súlyosan, halmozottan sérült gyerekek többsége születése óta él betegségével, gyógyulásukra legtöbbször kevés az esély. Szüleiknek ennek ellenére évről-évre bizonyítaniuk kell, hogy a gyerek továbbra is beteg. Mindezt azért, hogy megkapják az ápolási díjat, az emelt összegű családi pótlékot, vagy a kerekesszéket. Az önálló mozgásra képtelen, pelenkázásra szoruló gyerekeket kész rémálom az orvos és a szakértői bizottságok elé cipelni, mégis sokszor ez az egyetlen lehetőség, hogy megkapják az ellátást.