Aki csak teheti, menekíti a fogyatékos hozzátartozóját a hodályszerű, rettenetesen szigorú intézetekből. A kormánynak gyors népszerűséget hozhat az otthoni ápolás díjának növelése, hosszú távon viszont az ápolt és az ápoló életét is megnehezíti. Interjú Verdes Tamással, a TASZ fogyatékosügyi programjának koorindátorával.
A TASZ blogján több bejegyzésedben is a fogyatékos embereket otthoni ápolásával foglalkoztál, és azzal, hogy miért nem jó, ha csak ezt támogatja a szociálpolitika egyre több pénzzel. Ugyanakkor folyamatosan nő az otthon ápoltak száma, 1995-ben még csak húszezren, 2o12-ben már majdnem 6o ezren kaptak ápolási díjat. (Az ápolási díjat azok igényelhetik, akik saját családjukban, háztartásukban gondoskodnak egy fogyatékos hozzátartozójukról. Havonta 3o-5o ezer forintot lehet ezzel kapni.) Minek köszönhető ez a nagy emelkedés? Több az ápolásra szoruló beteg, vagy inkább annak, hogy az állami szociálpolitika növekvő mértékben támogatja az otthonápolást?
Az egyik fontos ok az, hogy a potenciális felhasználók menekülnek a bentlakásos intézmények világából, és ez a minimális támogatás ha normális, emberi életre nem is elegendő, a túléléshez sokaknak segítséget nyújt.
Abban általában egyetértenek mind a fogyatékos emberek családjai, mind a politikusok, hogy az ápolási díj összegét fokozatosan emelni kell. Nincs igazuk?
Az otthoni ápolás támogatása minden normális szociálpolitikának lényegi eleme, és indokolt, ha a kormány emeli ezt a járandóságot. Magyarországon attól kóros a helyzet, mert az otthoni ápolásra épül gyakorlatilag az egész rendszer. Ez viszont hosszú távon a fogyatékosság individualizációjával jár együtt, vagyis a fogyatékosság kizárólagosan a családok belügyévé válik.
Hosszú távon mi a probléma azzal, ha az otthoni ápolás a legfontosabb mód arra, hogy a fogyatékosokról gondoskodjanak?
Ez abnormális helyzethez vezethet. Ha valakinek egész életében otthon kell gondoskodnia a fogyatékos családtagjáról, elveszti a munkáját, és az ezzel járó emberi kapcsolatait, lehetőségeit. Kiesik a jövedelem, csak állami juttatásokból fognak megélni, megkezdődik az elszegényedés. A felnőtté érő fogyatékos személy számára így sokkal nehezebb a leválás, a családból való kilépés, a függetlenedés, hiszen egész korábbi életét a négy fal között töltötte. A kizárólagosan az ápolási díjra épülő szakpolitika elszigetelheti az egész népességet a társadalomtól.
Az otthoni ápolás mellett nem lenne muszáj teljesen kiszakadni a munkaerőpiacról, hiszen a szabályok szerint lehet 4 órás munkát vállalni az ápolás mellett. Ezzel a lehetőséggel mennyien élnek?
Azt tudjuk, hogy a magyar munkaerőpiac nagyon rugalmatlan, a részmunkaidős foglalkoztatásra kicsi a kereslet. Az Európai Unió tagállamaiban csak Bulgária, Csehország és Horvátország rendelkezik rosszabb adatokkal, mint Magyarország. A foglalkoztatottak 6 százaléka vesz részt ilyen munkaformában.
Fotó: Hajdú D. András
Miért menekülnek az emberek az intézetek elől?
Azért, mert ezek totális intézmények, amelyek tömegesen zárják össze az embereket és totális kontrollt gyakorolnak felettük, ráadásul többnyire ósdi, lepukkant körülmények között. Ilyen embertömeg csak akkor szervezhető meg, ha az emberekkel üzemi, ipari szempontok szerint bánnak: mindenki ugyanakkor kel és fekszik, ugyanazt eszi, ugyanazt nézi a tévében, ugyanazt a munkát végzi, az intézet dönti el, hogy kinek lehet szerelme, lehet-e szexuális élete, lehet-e gyereke. És persze szinte sose lehet, és a nőket általában fogamzásgátló szedésére kényszerítik.
Minden intézményben? Milyen indoklással?
“Te fogyatékos vagy, úgyse vagy képes rá, hogy felneveld. Nézd meg, milyen a te életed, az ő élete is ilyen lesz. Ha gyereked lesz, elveszik tőled.” Biztos vannak kivételek, de ez az általános gyakorlat, ilyeneket mondanak az intézetekben lakó fogyatékos nőknek. Ha valaki teherbe esik, őt rábeszélik, vagy kényszerítik, hogy szakítsa meg a terhességét. Egy cselekvőképes nőt nem lehetne olyan beavatkozásra kényszeríteni, amit nem akar megtenni, de ha gondnokság alá van helyezve, akkor jogilag ez egy teljesen tiszta lépés.
Minden intézetben élő ember gondnokság alá van helyezve?
Az inzézetekben élők kilenctizede. A gondnokság alá helyezés olyan kényszerzubbony, ami jogi értelemben bénulttá, tehetetlenné teszi az embert. A gondnok szinte feltétlen hatalmat szerez a gondnokolt felett. Nem véletlen, hogy ennek a rendszernek a fenntartása nemzetközi jogi egyezményekbe ütközik, és az ENSZ többször is elmarasztalt minket emiatt.
Tegyük fel, hogy engedélyt szeretnénk kérni egy fogyatékos embertől arra, hogy lefotózzuk. Nincs gondnokság alatt, de valószínűleg nem érti meg, hogy miről dönt. Ilyenkor mi a teendő?
Meg kell kérdezni tőle, hogy akarja-e – nagyon kevesen vannak, akik ezt a kérdést nem értik meg. Elsődlegesen az ő akarata a döntő. Ha ez nem lehetséges, mert nem érti a kérdést, akkor a hozzá legközelebb álló ember segítségét kell kérni, aki a leginkább ismeri őt, és tudja, hogyan válaszolna a kérdésre.
De mi van akkor, ha nem értette meg, hogy mibe egyezett bele, és közben visszaélnek a képeivel?
Erre két válasz lehetséges. A hagyományos megközelítés szerint azért kell egy fogyatékos embert gondnokság alá helyezni, hogy ne kerülhessen ilyen helyzetbe. Ha a gondnok megtagadja a fényképezést, akkor esély sincs a visszaélésre. Ez az érv arra épít, hogy a jogsérelemet azzal kell megelőzni, hogy a potenciális áldozat cselekvőkési szabadságát előre korlátozom. Ez egy groteszk logika, de a gondnoksági rendszerünk erre épül. Szerintem egy másik megoldás felé kellene elmozdulni. Ha az áldozat cselekvőképes, akkor egy személyiségi jogi perben kérhetünk számára jóvátételt, ahogyan mindenki más esetében is tennénk. A lényeg az, hogy nem jó az, ha a fogyatékos emberekre egy külön, szeparált jogrendszert építünk rá, hanem a mainstream jogi eszközöknek kell alkalmasknak lenni arra, hogy mindenkit megvédjenek.
Fotó: Hajdú D. András
Az előbb azt mondtad, hogy 52 ezer ember van gondnokság alá helyezve. Az járható út lenne, ha ők nem gondnokság alatt lennének, hanem minden döntésüket, szerződésüket utólag vizsgálnák felül. Ha bemennek a boltba, kötnek egy telefonszerződést, akkor mindenkiét egyenként próbálod majd semmissé tenni?
Magyarország pontosan ezt csinálja több, mint 200 ezer deviza-hiteles esetében, akik ép értelműek és nem voltak gondnokság alá helyezve, csak éppen nem kalkuláltak az árfolyam-kockázattal. Közel félmilló ember vett hitelere kocsit vagy motort, többen közülük egy új BMW árát fizetik majd ki egy Opelért. A polgári jog arra való, hogy szerződéseket kössünk, és ha ezek rosszak, akkor azokat felülvizsgáljuk, és majd legközelebb okosabbak, megfontoltabbak leszünk.
Az nem megoldás, ha szuper gondnokokat tesznek mellé, akik nem adnak lehetőséget a visszaélésre?
A jogfosztottság nem gyógyítja a kiszolgáltatottságot, és nincsenek “szuper” gondnokok, ugyanis ez egy paternalista, csak rosszul játszható szerep. Mivel a gondnok tartozik felelősséggel mindenért, ezért valójában a saját érdekeit kell követnie: ha nem vesz telefont az intézetben lakó gondnokoltnak, akkor abból neki biztosan nem lesz baja. És neki az nem jelent gondot, hogy valaki nem tud telefonálni.
Azt ki dönti el, hogy ki kerül gondnokság alá?
Polgári peres eljárásban dől el, jelentős részben az igazságügyi elmeorvosi szakértő véleménye alapján, aki azt vizsgálja, hogy az érintett személynek megvan-e az ügyei viteléhez szükséges belátási képessége. Sokszor azonban csak azért helyeznek valakit gondnokság alá, mert intézetbe akarják utalni, vagy az egyik intézetből át akarják vinni egy másikba.
Tehát az otthoni ápolással, az intézményi ellátással, és a gondnokság alá helyezéssel is gondok vannak. Hogyan lehet megfelelő megoldást találni?
Az otthoni ápolás akkor működhetne jól, ha nem kényszerből vállalnák azt a családok, hanem szabadon választhatnák a hozzáférhető alternatívák közül. Ha nem csak az intézet lenne a másik út,. Ha például itt a szomszéd bérházban lenne egy lakás, ahol egy értelmi fogyatékos pár élhetne, akiket egy szociális munkás látogat és támogat, akkor ennek a párnak a szülei szívesebben elengednék a kezüket, mert tudnák, hogy nem intézetbe kerülnek, és bármikor találkozhatnak. Ha pedig a gondnok nem akadályozza meg, még egy telefont is vehetnek, amin tudnak segítséget is kérni, ha szükséges. De ilyn típusú lakhatás csak szimbolikusan van jelen Magyarországon.
Ez mit jelent?
Körülbelül húsz-negyven ilyen lakás létezik az országban. Az ellátórendszerben 22 ezer férőhely van, és ebből több, mint húszezer bentlakásos tömegotthonokban található. Nagyjában 1600 lakóotthon, családi ház jellegű lakhatási férőhely van, de sajnos ezeknek egy része az intézetek udvarán található. Összesen talán 600-1000 ember számára nyújtunk normális lakhatást az egész országban. Az lenne a cél, hogy ez a rendszer fokozatosan megváltozzon, és a nagy intézetek helyett személyre szabott szolgáltatásokat nyújtsunk az embereknek.
A lakhatás biztosításán kívül ennek milyen elemeket kellene tartalmaznia?
A legfontosabb az lenne, hogy lehessen munkát találni a nyílt munkaerő piacon,. Ma egy fogyatékos számára a legjobb opció a szegregált munkavégzés. Ez államilag dotált, nagyon monoton, intézményes keretek között végzett munka, például kábelmentés, szivacstépés. Néha egész jó munkákat is lehet találni, például dolgozhatnak biokertészetben. Legtöbb esetben viszont ezeket a munkákat egy intézetben nyújtják, ahova be kell költöznöd ahhoz, hogy munkát kapjál, vagy hodályszerű, kifejezetten fogyatékosoknak szánt védett foglalkoztatókban. Ami hiányzik, az egy olyan munkaerő-közvetítő szolgáltatás, ami segít bejutni egy fogyatékos embernek például a Tescóba vagy az IKEA-ba. Olyan, ami segítene, hogy ott valamilyen munkatevékenységbe te szépen beletanulj, áthidalva a fogyatékosságból adódó problémákat még adott esetben akkor is, ha a részlegvezető eleinte idegenkedik a fogyatékos munkavállalótól.
Civil szervezetek foglalkoznak ilyesmivel?
Néhány civil szervezet nyújt ilyen szolgáltatást, de ezt nagyiparban kellene űzni. Tömegesen kellene kiközvetíteni értelmi fogyatékos, akár középsúlyos értelmi fogyatékos embereket vállalatokhoz, cégekhez. A támogatott foglalkoztatásnak van egy komoly módszertana, ami arról szól többek között, hogy miként lehet elkezdeni dolgozni egy előítéleset étteremvezetővel, hogyan kell kezelni az esetleges konfliktusokat. A legtöbb fogyatékos ember képes arra, hogy normális körülmények között értékteremtő munkát végezzen.
Ezzel spórolna az állam?
Ha hosszú távon gondolkodik, akkor igen. De szerintem nem kellene, hogy a spórolás cél legyen akkor, ha humán szolgáltatásokról van szó. A jó minőségű szolgáltatások drágák, viszont jobbá teszik az életünket. Boldond az az ország, amelyik nem ezekre költi a pénzét.
Megosztás