Ápolás, tehermentesítés, közösség, ez is a gyerekhospice, amiről sokan vélik, hogy csak a halálos beteg gyerekek ellátásáról szól. Ilyen része is van, de a pécsi Dóri házban főleg folyamatosan ápolásra szoruló gyerekekkel foglakoznak, így segítve a szülőkön.
Egyszer jöttek ide valakihez hozzátartozók, és néhány házzal odébb álltak meg. Kérdezték az ott lakó férfit, hogy merre van a Dóri Ház. “Melyik, ahova meghalni jönnek a gyerekek? Ott van feljebb, a színes kerítés mögött” Ez a két mondat jól jellemzi, mennyire ismeri egy átlagember a gyermekhospice ellátást – említett egy történetet Majer Andrea, a pécsi Dóri Ház ápolási vezetője. “Az emberek nem nagyon tudják, hogy mit csinálunk itt a színes kerítésen belül. Elég furcsa és kicsavart gondolatok vannak a munkákkal kapcsolatban.”
Sokaknak a súlyos betegségben szenvedő időseknek nyújtott életvégi ellátáshoz hasonló dolog ugrik be először, ha a gyermek hospice-ról hallanak, de a felnőtt hospice és a gyermek hospice nem ugyanaz – mondja a főápoló. Utóbbi esetében az életvégi ellátás mellett gyógyíthatatlan betegséggel küzdő, vagy valamilyen súlyos rendelleneséggel született gyerekek átmeneti ellátásáról, az őket ápoló szülők tehermentesítéséről is szól.
“Van itt is életvégi ellátás, de főleg a krónikus betegeket ápoljuk, és foglalkozunk az egészséges testvérekkel, szülőkkel is. Akik megkeresnek minket, menedéket keresnek, és találnak. Egy közösséget, ahol megoszthatják gondjaikat, találkoznak más szülőkkel, más betegekkel, kibeszélhetik a problémáikat.”
Évente 21 nap térítésmentes ellátás jár minden rászoruló gyereknek, aki kap beutalót a háziorvosától. A ház kihasználtsága folyamatos, főleg a nyári hónapokban, de Majer Andrea szerint sokan nem tudnak erről a lehetőségről a közül a 16 ezer család közül, ahol a nyilvántartás szerint gyógyíthatatlan beteg gyereket vagy fiatal felnőttet – itt nem veszik szigorúan, hogy kiskorú legyen valaki – nevelnek. Akik tudnak róluk, azok jellemzően visszajárnak.
A Dóri Ház rendszeresen 40 családdal áll kapcsolatban. Vannak köztük éberkómás, izomsorvadásos, lélegeztetett, anyagcsere-zavaros, vagy valamilyen genetikai betegséggel született gyereket nevelők. Hogy honnan jönnek, mindegy, ha ezen a listán szerepel a gyerek betegsége, akkor fogadják, akár rövid határidővel is. Előtte persze leülnek a szülőkkel, átbeszélik a teendőket, átnézik a zárójelentéseket. “Fontos az első találkozás, ez egy bizalmi kérdés, hogy a szülő az általa 24 órában gondozott krónikus beteg gyereket rábízza valaki másra. Sokan nehezen élik meg ezt.”
Ottjártunk előtt pár nappal ment haza egy kaposvári kisfiú, akinek a szülei két-három héttel előtte jelentkeztek be először. A Pécsi Gyerekklinikáról ajánlották nekik a lehetőséget, miután kiderült, hogy több mint tíz éve nem voltak nyaralni a folyamatos ápolás miatt a szülők. Augusztus első hetében pedig egy budapesti család érkezésére készültek, akik beteg gyerekükkel együtt, teljes létszámban beköltöznek a házba pár napra. Ők évek óta így nyaralnak. A két, ottjártunkkor éppen ápolt lány is visszatérő vendég.
A huszonéves Kriszta izmai folyamatos görcsben vannak, szinte teljesen merev, mozogni, beszélni sem tud, de boldogan mosolyog, ha fotózzák vagy társaság veszi körül. A 14 éves Dóri, a másik lány izomsorvadásos, éjjel lélegeztetni kell és a mozgásban is segítségre szorul, de a nyelve fel van vágva, szívesen társalog, kamaszos fanyar módon viccelődik. Ő megváltozott családi körülményei miatt méltányossági alapon lakik a házban. Ide jártak hozzá a tanárok is különórát tartani iskolaidőben. Azt mondja, az év végén ötösre vizsgázott, de angolból szerinte csak kegyelemből kapta meg az ötöst, úgy véli azért, mert a tanár “Talán lát esélyt, hogy megtanulok angolul.”
Ősszel folytatja a tanulást, nyolcadikos lesz. Dórinak nagy álmai vannak: szeretne versenyszerűen latintáncolni, és háromféle hangszeren játszani: hegedűn, zongorán és gitáron. Zongora már volt vékony kezei alatt, de szolfézst még nem tanult.
Az ellátás megszervezése nem egyszerű feladat. Oda kell figyelni, hogy egy-egy nehezebben ápolható gyereket több, könnyebben ápolhatóval együtt fogadjanak. Ez folyamatos előre tervezett munkát jelent, a gyerekeknek biztosítani kell ugyanazt a napirendet, amit otthon megszoktak. Ezért már jó előre, tavaly ősszel bekérték az érdeklődő családoktól, hogy körülbelül mikor szeretnének jönni ezen a nyáron, és előre megtervezték, mikor, kit tudnak ellátni. Ennek ellenére új jelentkezőket akár két héten belül fogadni tudnak, ha megoldható. “Senkit nem utasítunk el, legfeljebb az időpontról egyeztetünk” – mondta Majer Andrea.
A szülőkkel jó kapcsolatot ápolnak, de Majer Andrea azt mondja, meg kell tartani egy egészséges távolságot, ami nagyon nehéz. “Ha kicsit is átbillen, akkor fájó tud lenni.“ A túl közeli viszony nem csak azért nehéz, mert sokan tartoznak az ellátási körbe, de azért is, mert nem a belsőséges viszony az elsődleges cél. “Bizalmat persze ki kell alakítani, de kell a távolság, hogy ne folyjanak el a mindennapok, meglegyen a napi rutin. El tud csúszni az ember az ápolásukban, és ezt már nagyon rossz olyankor visszafordítani. Ellátószemélyzet vagyunk, szakemberek, ez elég ingoványos talaj.” Az életvégi ellátásnál ez még nehezebb. “Olyankor valaki hosszú időt tölt itt, határidő nélkül, és nem lehet tudni, hogy mikor jön el a vég. Az erős kötöttség ezt megnehezíti.”
A hangulat azonban oldott. Miközben erről beszélgetünk Dóri és a házban középiskolásként önkénteskedő Viki társasjátékozik, majd a csúnya szavak használatáról beszélget a fotós kollégával. Ki milyeneket ismer, használ. Felelevenítik az egyik, pár hete itt járt fiút, Fecót, aki tíz éve mindig a Medikoptert nézi DVD-n, és mindig szól, amikor csúnya szó hangzik el benne. “Dóri néha szokott csúnyán beszélni, de csak akkor, ha dühös, és olyankor nem fogja be a kanüljét, és tudod, olynakor csak a szája mozog” – mesélik nevetve.
Nem lenne ez a hangulat más akkor sem, ha a fölső szinten életvégi ellátásban ápolnának egy kisgyereket – mondja Majer Andrea. “A napok ugyanúgy önfeledten telnének, de tekintettel lennénk arra, hogy a fölső szinten más dolog folyik… Ez egy olyan közösség, ahol ezek a dolgok összetartoznak. A születés és a halál összetartozó dolgok, csak nem beszélünk róla. Ennek nem szabad tabutémának lenni.”
Maga a hospice ellátás Angliából származik, ott 44 ilyen gyerekhospice-ház üzemel, költségeik bizonyos százalékában állami támogatást kapnak. Magyarországon is szó volt ilyesmiről, de egyelőre maradnak a magánadományok és a szűkösség. A Dóri házat üzemeltető Szemem Fénye Alapítvány több jótékonysági boltot (charity shop) is üzemeltet, ahol a hozzájuk érkező tárgyadományokat értékesítik, ebből jutnak némi bevételhez, de ez nem elég. Jelenleg is forráshiányban szenvednek, késik az alkalmazottak fizetése, és csúsznak a rezsivel is, erről itt olvashat bővebben.
Nehézséget jelent az is, hogy kinőtték a házat, a felső szint például nincs akadálymentesítve, így csak korlátozottan alkalmas az ellátásra. Ennek ellenére folyamatos a kihasználtság, de jól jönne egy kis plusz kapacitás, ezért bővítést terveznek. Most azon dolgoznak, hogy a majdan felépülő Pillangó házban javítsanak ezen. Ott több lehetőségük is lesz majd: két külön szárnyban, külön személyzettel ápolnák a fiatal felnőtt és a kiskorú gyerekeket.
A nagy álom, hogy egy, Németországban meglátogatott gyerekhospice-házban látott szolgáltatásokat vezessenek be itt is. Majer Andrea lelkesen mutogatja az ott készült képeket: hogyan osztják be a több tucat ápoltat és ápolót, hogy minden odakerülő gyereknek csinálnak egy zászlót, amit kifüggesztenek, amikor ott van, és minden alkalom után csengettyűket akasztanak rá, illetve halála után a kertben található emlékhelyen őrzik. A németországi kezelések között van hidroterápia, ami elérhető még a lélegeztetett gyerekek számára is, vagy épp hangágy, amin fekve alulról rezgetett húrokkal keltenek jó érzést a betegekben. Ilyen hangágya a Dóri háznak is van, de nem tudják használni, mert nincs helyük felállítani.
Ravatalozó ágya is van a háznak – ami olyan, mint egy üvegkoporsó -, akárcsak a német mintaotthonnak. Ez az elbúcsúztatást segíti. A hűthető-fűthető eszköz az alagsori kápolnában áll, mostanában nem volt rá szükség.
A Dóri Ház nem csak pénzhiányban, de nővérhiányban is szenved, pszichológust, gyógytornászt, dietetikust, családtámogató szociális munkást is keresnek, de szerencsére vannak jelentkezők. Az ápolásvezető abban reménykedik, a nyár végével sikerül betölteni az üres helyeket. Most hárman dolgoznak főállásban ápolóként, ami kevés. Andreára havi 15-16 műszak jut a szabadságolások miatt, de nem bánja. Már az iskolában gyermekápolónak készült, 25 évet dolgozott krónikus vesebeteg gyerekekkel (dialízisükben, transzplantációikban vett részt), mielőtt idekerült. Azt modja, megtalálta a helyét a gyógyíthatatlan gyerekek ápolásában. “Ők igazán kiszolgáltatottak, és nagyon igénylik a szeretetet.”
Megosztás