Keresés

Megtaláltam a fiam helyét, most már nyugodtan meghalhatok

Szűcsné Csató Judit
Fotó: Magócsi Márton

Egy újpesti nyugdíjas házaspár 36 év után döntött úgy, hogy súlyosan halmozottan fogyatékos fiukat egy bentlakásos otthonba adják, másik, középsúlyosan fogyatékos fiúk mellé. Ha tehették volna, még évekig maguk nevelik Balázst, de gondolniuk kellett arra, hogy nem élhetik túl a gyerekeiket. Szűcsné Csató Judit úgy látja, szülőként úgy tehet a legtöbbet, ha még életében saját maga keresi meg fiainak a lehető legjobb otthont, és végigkíséri, ahogyan beilleszkednek. Szerinte felelőtlenség az utolsó pillanatig várni, hogy aztán ha a szülők már nem tudják ellátni őket, szükséghelyzetek döntsenek a fogyatékos gyerekek elhelyezéséről.

Szűcsné Csató Juditnak már első gyermeke, Balázs 10 hónapos korában megmondta az orvos: jobb, ha már most keres a fiának valamilyen bentlakásos intézményt, mert később már lehetetlen lesz bárhová bejuttatnia őt.

Balázsnak 7 hónapos csecsemő korában vérömlenyt találtak az agykamrájában, az ezt eltávolító operáció következtében pedig agyvérzést kapott a kisfiú. Az agyvérzés maradandó károkat okozott Balázs központi idegrendszerében, örök életére tolószékbe került, csak az alapszükségleteiről képes szóban kommunikálni, és bár az agyvérzéstől nem érintett területek továbbra is működnek, a férfi önálló életre sosem lesz képes.

Az orvos és Judit közötti beszélgetés már 38 éve történt, és ott, akkor az lett a kimenetele, hogy Judit dühösen távozott a kórházból, felháborodva az orvos tanácsán. “Kifelé bedobhatom a kukába?” – mondta a beszélgetés egy pontján emlékei szerint.

“Nálunk már akkor eldőlt, hogy nem adunk be semmilyen kérelmet, hogy ezzel letudva a problémát, úgy éljünk tovább, mintha a fogyatékos fiúnk nem is lenne”

– emlékezett vissza az asszony. Férjével hazavitték a súlyosan halmozottan fogyatékos Balázst az otthonukba, és legjobb tudásuk szerint nevelni kezdték. Hat év múlva Juditék környezetük bíztatására újabb gyereket vállaltak, hiszen Balázs állapota nem genetikai, nem születési rendellenességnek tekinthető. Második fiúkról, Mátéról azonban évek múltán kiderült, hogy középsúlyos értelmi fogyatékos, autista.

Enyhébben sérült fiúkat nehezebb volt elhelyzni

Két – különbözőképpen és különböző mértékben – sérült gyereket nevelt Judit és férje két évtizeden keresztül újpesti otthonukban, és próbáltak a fiúk igényeihez hangolt, de teljes életet élni. Máté 14 éves koráig iskolába járt, Balázst pedig felvették a 15. kerületi, rákospalotai Fejlesztő Napközi Otthonba, így Juditék napközben dolgozni is tudtak a fiúk mellett: férje közgazdászként, Judit az újpesti gyermekszakrendelőben asszisztensként.

Hogy otthonban helyezzék el, az csak a fiatalabb Máté esetében merült fel Juditéknál. “Máténak az iskola befejezése után nem sikerült olyan jó napközi helyet találnunk, mint Balázsnak. Ahová jelentkeztünk, ott azt mondták, inkább Balázst vennék fel, mert, igaz, ő sokkal súlyosabban sérült, de jóval nyugodtabb, mint Máté. Vele, Mátéval állandóan foglalkozni kell” – mesélte Judit.

A szülők az iskola befejezése után még 5 évig nem találtak Máténak helyet. Mindez azonban nem annyira Máté figyelemigényének, mint inkább az otthonok telítettségének volt köszönhető. Végül az egyik intézményben, a Fejér megyei Tordason működő Értelmi Fogyatékosok és Pszichiátriai Betegek Otthona, méltányolva, hogy a szülei egy másik, súlyosan fogyatékos fiút is nevelnek, soron kívül felvette Mátét. Ekkor Máté 19 éves volt, bátyja, Balázs, aki Juditékkal maradt, pedig 25.

“Mi sem fogunk örökké élni”

Miközben Máté szépen beilleszkedett a tordasi lakóotthonba, sőt, szociális foglalkoztatásban, kézműves termékek gyártásában dolgozni is kezdett, Balázs továbbra is Juditékkal maradt. Mindez azonban Juditék tudatos döntése volt, nem kényszer – szerették volna Balázst maguk mellett tartani. Ráadásul a napközi otthonban, Rákospalotán Balázs remekül érezte magát, Juditéknak pedig így, hogy a fiú nappali felügyelete megoldott volt, nem kellett a munkájukat is beáldozva minden egyes percüket a fiúk gondozására, ápolására fordítani.

Szűcsné Csató Judit
Fotó: Magócsi Márton

“Inkább az volt a kényszerhelyzet, amikor két éve be kellett adnunk Balázst Tordasra” – magyarázta Judit. Ekkor jött ugyanis a lehetőség, hogy a tordasi otthonba felvegyék nagyobbik fiát is. Ha ezzel nem élnek, Juditék az állandó túljelentkezés miatt talán tizenévekre elvesztik a lehetőségét annak, hogy Balázs bekerüljön az intézménybe.

“Ekkor eldöntöttük, hogy beadjuk Balázst, mert bármennyire is szerettük volna magunk mellett tartani, mi sem fogunk örökké élni. Ezek a gyerekek pedig az emberi kor legvégső határáig élhetnek, hisz nem olyan szervi bajuk van, amivel minden percben attól kellene félni, hogy meghalnak. Normális körülmények között mi előbb meg fogunk halni mint a fiaink”

– magyarázta Judit két évvel ezelőtti döntésüket.

“Mivel teszek jót? Ha addig dédelgetem Balázst, amíg velem vagy a férjemmel valami történik, aztán kerül, ahová éppen viszik? Szerintem inkább azzal, ha én magam keresek neki helyet, végig tudom kísérni, amíg ott beilleszkedik, amíg megszokja. Ha az ő ellátása biztosított, akkor azt mondom, hogy nyugodtan meghalhatok”

– érvelt az asszony.

Otthonba adni a fogyatékos gyereket nem szeretetlenség

“Én biztos nem lennék képes elengedni” – kapta meg több, sérült gyereküket otthon nevelő szülőtársától Judit, mikor kiderült, hogy Balázs Tordasra költözik. A fejlesztő napköziben is váratlanul érte az oda járó gyerekek szüleit Balázs távozása, de Judit úgy tudja, azóta már vagy 8-10 másik szülő adta be gyerekük felvételi kérelmét valamilyen otthonba.

“Mi még szerencsésebb helyzetben vagyunk, mert a férjemmel kitartottunk egymás mellett, és egy jó csapatot alkotunk Balázsék nevelésében. De a legtöbb anya egyedül neveli a sérült gyerekét, egyedül húzza-vonja, mert az apja lelépett. Mi lesz velük, ha egyszer csak leesnek a lábukról?” – magyarázta Judit. Az asszony, ahol csak teheti, próbálja rábeszélni az idősödő, már felnőtt életkorú súlyosan halmozottan fogyatékos gyereküket nevelő szülőket arra, hogy ne várjanak gyerekük ellátásának rendezésével az utolsó pillanatig.

Szűcsné Csató Judit
Fotó: Magócsi Márton

Balázs és Máté otthonba költözése egyáltalán nem jelentette a fiúk elszakadást a szülőktől. Minden második héten pénteken Juditék hazahozzák Tordasról Mátét, és amikor vasárnap visszaviszik, azzal a fordulóval érkezik Balázs, aki aztán a következő hét szerdájáig marad. Mivel ilyenkor mindketten kizárólagos figyelmet szeretnének Juditéktól, a szülők inkább külön-külön töltenek időt velük. Judit azt mondja, Máté és Balázs tudnak egymásról, Máté az otthonban néha benéz a másik lakóépületben élő testvéréhez, de állapotuk miatt szoros kötődés nem tudott kialakulni a két fiú között.

Nem érzi úgy, hogy szégyenkeznie kéne

Judit tehát cseppet sem érzi úgy, hogy bárki előtt is szégyenkeznie kéne, amiért úgy döntött, nem neveli-gondozza férjével tovább otthon a gyerekét. “Én nem érzem úgy, hogy engem bárki is megvethetne. Mert miért is? Mindkét gyereket, ameddig csak tudtuk, neveltük otthon, és azóta se engedtük el a kezüket” – mondta.

Judit sokkal inkább azt érzi, hogy épp ezt az összesen 36 évet, amennyit súlyosan fogyatékos gyerekükről otthon gondoskodtak, lényegében elfelejtette meghálálni az állam. “Ha beadtam volna már gyerekkorában otthonba a fiamat, az ellátása sokkal többe került volna az államnak, ehhez képest az ápolási díj, amit a fiam gondozásáért kaptam, nevetségesen kevés volt” – magyarázta. Az asszony nyugdíjának mértékén is meglátszik, hogy aktív korúként sok időt töltött gyesen vagy ápolási segélyen: ahogy fogalmazott, süt róla, hogy nem egy vezérigazgatói fizetés áll mögötte.

Szűcsné Csató Judit
Fotó: Magócsi Márton

Ha Juditnak egyedül kéne finanszíroznia fiai ellátását, gondban lenne. Máté és Balázs jövedelme – fogyatékossági támogatást, családi pótlékot, vaksági segélyt, mindent beleszámítva – nem fedezi a két fiú otthonban történő ellátását, és Judit szerint ez általános probléma. “Igazságtalannak tartom, hogy azok a szülők, akik évtizedeken keresztül otthon nevelik a sérült gyereküket, ezért jól fizető állások híján a nyugdíjuk is alacsony lesz, még a gyermekük otthonba kerülése után is havi több tízezreket kell, hogy fizessenek pluszban az ellátásért” – mondta. Jelenleg elképzelhetetlen, hogy a fogyatékos felnőtteknek járó szociális juttatások elérjék azt a szintet, hogy ne kelljen még ezen felül komoly összegeket az ellátásukra fordítani.

“Eddig nem is tudtuk, hogy máshogy is lehet élni”

Míg Balázs – és korábban Máté – otthon volt, Judit és férje arra rendezkedtek be, hogy a fiúk semmiben se szenvedjenek hiányt.

“El sem tudtuk képzelni, hogy máshogy is lehet élni. Velünk nem fordulhatott elő, hogy a férjemmel beüljünk egy moziba, hiszen nem fogok szomszédokat riasztani, hogy vigyázzanak a gyerekekre, mert mi moziba szeretnénk menni. A férjemmel azt gondoltuk, hogy mi nagyon jó csapat vagyunk, hogy mi megvagyunk. Csak mióta nincsenek itthon, azóta látom, hogy mi mindenből kimaradtunk az életben” – mesél jelenükről Judit.

“De nem sajnálom, hogy Balázs és Máté otthon maradt velünk, mert nagyon-nagyon szeretjük őket és talán az, hogy most olyan jól megvannak Tordason, kicsit annak is köszönhető, hogy vitték magukkal mindazt , amit mi 36 év alatt adni tudtunk nekik”

Tetszett a cikk? Ossza meg!
Olvasna még több ilyet? Kövesse az Abcúgot a Facebookon is!