Egy halmozottan sérült gyerek nem tud nyugodtan végigülni egy fogorvosi vizsgálatot, de van, hogy egy egyszerű röntgen is hatalmas tortúrát jelent. Vannak olyan orvosok, akik ettől megijednek, és az egyszerűbb utat választják: vizsgálat helyett továbbküldik a beteget. A szülők a bántó hangnemre és a türelmetlenségre panaszkodnak, pedig ezt meg lehetne tanítani már az orvosi egyetemen.
“Mi nem járunk már háziorvoshoz sem, úgysem tud a gyerekkel mit kezdeni. Szakorvoshoz is én megyek egyedül, elmondom, hogy mi a probléma, mi kellene, és megkapom a receptet” – Zoltán feleségével együtt 14 éve neveli halmozottan sérült, mozgásképtelen kisfiát. Szerinte az egészségügyben dolgozók sokszor nincsenek felkészülve rá, hogy egy fogyatékkal élő lép be az ajtón, ezért az ellátásuk sem mindig úgy sikerül, mint egy egészséges páciensnél. Az ő kedvét is ezek vették el attól, hogy orvoshoz vigye a fiát.
Az ilyen gyereket nevelő szülők leginkább a fogorvosi ellátásra panaszkodnak. Ők azok, akik gyakran meg sem próbálják elvégezni a vizsgálatot, csak küldik tovább őket másik, jellemzően fővárosi szakrendelőbe, rosszabb esetben pedig azt tanácsolják, hogy egyszerűen altassák el a gyereket, és húzzák ki az összes fogát, akkor nem lesz vele több gond. De más szakorvosi rendelőben is nehéz helyzet elé állíthatja az orvost, hogy ezek a gyerekek nem tudnak nyugton ülni, vagy a legkisebb zajtól is halálra rémülnek, a vizsgálatuk tovább tart.
Zoltán súlyosan beteg kisfiát csak akkor engedi az egészségügy közelébe, ha már nagyon muszáj. Ő azt tapasztalja: a gyerekosztályon még úgy, ahogy elfogadják őket, mert ott már hozzá vannak szokva a pelenkázáshoz, etetéshez. “Van olyan orvos, akihez azért nem járunk, mert egyszer csúnyán megszívatott minket. Tudta, hogy beteg gyerekkel megyünk, akivel nem tudunk sokat egy helyben ülni, és várni, ennek ellenére a megbeszélt időpont után jó két órával fogadott minket. Addig megebédelt, pedig látta, hogy kint ülünk”. Nem általánosítana: nem minden orvosra igaz, hogy nem tud vagy akar bánni az ilyen gyerekekkel, sok függ attól, hogy eleve hogyan áll a gyerekekhez, legyen az egészséges vagy fogyatékkal élő.
Az egészséges gyerekekhez képest jóval kevesebb a fogyatékkal élő, és sok szülő Zoltánhoz hasonlóan inkább nem is viszi a gyerekét orvoshoz, ezért ez a probléma sokszor rejtve marad. Ők egy kis faluban élnek, ahol a háziorvos és a védőnő is tisztában van vele, hogy halmozottan sérült gyerekük van, mégsem jut eszükbe, hogy legalább évente egyszer rájuk nézzenek. Szerinte, ha a kisebb közösségekben erre jobban figyelnének, máris megkönnyítenék ezeknek a szülőknek a dolgát.
Az Értelmi Fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetségéhez (ÉFOÉSZ) is fordulnak szülők a fogyatékkal élő gyerekük orvosi ellátása miatt, bár nem sokan. Ez azonban Kovács Melinda, a szervezet ügyvezető igazgatója szerint nem azt jelzi, hogy nincsenek panaszra okot adó esetek, inkább azt, hogy a fiatalabb szülők jobbak az érdekérvényesítésben, és kitaposnak valamilyen ellátást a gyerekeküknek. Jellemző az, hogy a kevésbé problémás esetek még jól kezelhetőek, de ha kicsit problémás, netalán agresszív, nehezen kommunikáló vagy súlyosan halmozottan fogyatékos gyermekről van szó, akkor nagyon nehéz orvost találni, mert általában eltanácsolják, máshova küldik őket.
„A felnőtt fogyatékos embereknél jóval több probléma érzékelhető. Nem velük beszél a háziorvos, szakorvos, hanem a szülőkkel, gondnokkal, nem is próbálja megértetni vele, hogy mi a betegsége, és az milyen kezelést kíván. Egy értelmi sérült ember úgy fekszik a kórházban, hogy nem tudja, hogy miért kell ott lennie, milyen műtét vár rá, ebből nagyon sok probléma van, a fogyatékos személy gyakran semmilyen tájékoztatást nem kap a saját állapotáról” – mondta Kovács, aki szerint a másik gyakori gond, hogy bármi baja is van egy értelmi fogyatékos embernek, ha kórházba kerül, akkor mindig a pszichiátriai osztályra viszik, legyen szó vakbél vagy szemműtétről. A közelmúltban például a Szent Imre kórház pszichiátriai osztályán halt meg szülés közben egy nő. Az órákig vajúdó állapotban levő nő szenvedését az egész osztály végignézte. A kórház később azt mondta: azért nem vitték át a nőt a szülészetre, mert nem ez volt a „vezető kórképe”, vagyis másodlagos volt, hogy állapotos.
Az állampolgári jogok biztosának hivatala is évek óta foglalkozik a problémával. A legtöbb panasz a következőkre érkezik:
- a kórházban nincs megoldva a szülő vagy más segítő elhelyezése
- hiányosak az autizmussal és egyéb fogyatékossággal élő betegek ellátásának személyi, tárgyi feltételei
- problémás a kommunikáció, a helyes bánásmód
- hosszú a várakozás
Civil szervezetek és a szülők szerint a probléma ott kezdődik, hogy az orvosoknak nem tanítják meg az egyetemen, hogyan kell egy fogyatékkal élő beteggel bánni. Az ÉFOÉSZ többször is jelezte már az illetékes tárcának és ombudsmani vizsgálatot is kezdeményeztek azért, hogy a fogorvos és asszisztens képzésbe bekerüljön a fogyatékosügyi (kommunikációs ) ismeretek. Kovács szerint nem csak a fogászati, hanem más egészségügyi területeken is az orvosképzésben kellene elkezdeni kezelni a problémát. Itt példaként hozta a szülészetet-nőgyógyászatot, ahonnan a legtöbb negatív visszajelzést kapják.
Rubóczki Gábor fogorvos. Szerinte vannak olyan kollégái, akik ha ilyen beteg gyerekkel találkoznak, eleve elutasítják a kezelést, mert egyszerűbb nemet mondani, nem pedig bajlódni, vagy a megoldást keresni. „Pedig elég lenne leülni a szülővel, és átbeszélni, hogy ki tudnak-e közösen találni valamit” -mondta az Abcúgnak. Amikor ő végezte az egyetemet, akkor szinte egyáltalán nem jelent meg a képzésben az, hogyan is kell bánni egy fogyatékkal élő, halmozottan sérült gyerekkel.
Ez az elmúlt években ha kis lépésekben is, de változott. Az ápolóképzésben például már megjelent a fogyatékossággal összefüggő ismeretek oktatása, de Hermann Péter, a Semmelweis Egyetem Fogorvostudományi Kar dékánja szerint a fogorvosok elméleti és a gyakorlati képzésben is foglalkoznak a fogyatékkal élők ellátásával. Igaz, nem külön tantárgy, hanem minden tantárgy a saját képzésén belül érinti a témát. A legrészletesebben például a gyermekfogászat oktatásakor próbálják megtanítani a hallgatókat, hogyan lehet a gyerekek és a fogyatékkal élők bizalmazát megszerezni, hogyan kell kommunikálni a szülővel, vagy a gyerek kísérőjével.
Nem tartja szerencsésnek az általánosítást, azért mert van egy-két olyan orvos, aki nem tud egy fogyatékkal élővel kommunikálni, az nem feltétlenül jelenti azt, hogy az általános orvos vagy a fogorvosképzésben van hiányosság. Olyan helyeken kell igénybe venni ezt a szolgáltatást, ahol külön erre a célra kiképzett orvosok tudják ellátni a betegeket. Ilyen például az a hat fogorvosi centrum, ami nemrég nyílt meg.
Amíg sajnos normál szájsebészet sincs minden megyeszékhelyen, addig nagyon irreális lenne elvárni, hogy egy Egerben élő, fogyatékkal élő gyerek anyukájának ne kelljen Budapestig jönnie a megfelelő ellátásárt. “Ez így természetesen nincs jól, de ahhoz képest, ami volt hosszú évtizedekig, ez hatalmas előrelépés” – mondta Hermann.
Szerinte a képzés alatt megszerzett tudás csak egy dolog: amíg valakinek orvosként nincs rendszeresen dolga ilyen betegekkel, addig a gyakorlatban mindig lesznek hiányosságok. “Rendszeres fogyatékkal élő ellátása lenne elég ahhoz, hogy az orvosok biztonsággal ki tudják jelenteni: helyesen, a megfelelő kommunikációval el tudják el tudják látni ezeket a pácienseket”.
Korábban írtunk azokról a szülőkről, akik jellemzően egyedül, szinte nulla segítséggel nevelik halmozottan sérült gyereküket. Az erről szóló riportunkat itt olvashatja.
Megosztás