Amerikában százmilliós adományt gyűjtöttek össze a magukat jeges vízzel leöntők az ALS-betegségben szenvedők számára. Magyarországon ennek csak a töredéke jött össze, pedig a betegek rászorulnának a támogatásra. Az ALS ugyanis pár év alatt teljesen leépíti a testet, a beteg pedig még arra is képtelenné válik, hogy csatornát váltson a tévén. Magyar betegekkel beszélgettünk, akik elmesélték, hogyan vált börtönné a testük, és mit szólnak a jeges vödrös őrülethez.
Tóth Józsefnél hét éve egy függöny-feltevéssel kezdődött. Észrevette, hogy mindig visszaesik a bal keze, amikor megpróbálja felhelyezni a függönyt. Nem foglalkozott vele, de pár hónap múlva már úgy érezte, muszáj elmennie orvoshoz. Breitenbach Antal leesett egyszer a létráról, utána kezdődtek az izomrángások, fáradékonyabb lett, néha még beszélni is nehezére esett.
Breitenbach egy hétig volt kórházban, mire az orvosok megállapították, hogy mi a baja. Azt mondta neki az orvos, “jobb volna, ha rákos beteg lenne”. A feleségének pedig azt mondták, három éve van hátra. Tóth József is sorra járta az orvosokat, míg végül az idegklinikán derítették ki, hogy mi a baja. Nála és Breitenbach Antalnál is az izomsorvodás egyik speciális formája, az ALS alakult ki.
Az ALS-ről manapság sokat hallhatott, aki figyelemmel követte, ahogy hírességek nyakon öntik magukat egy vödör jeges vízzel. Az Ice Bucket Challenge-nek elnevezett kampány ugyanis az ALS-ben szenvedő betegek megsegítésére jött létre, és az amerikai ALS-alapítvány számára százmillió dolláros támogatást hozott. Olyan hírességek öntötték nyakon magukat, mint Charlie Sheen, vagy épp az amerikai exelnök George W. Bush. A kampány Magyarországra is begyűrüzött, de a hazai közönség leginkább Falus Ferenc budapesti polgármesterjelölt kampányvideójáról ismerheti a jeges vödrös kihívásnak fordított őrületet. De mi is az az ALS tulajdonképpen?
Börtön lesz a testből
“Az ALS az izmok elsorvadását jeleni” – mondta az Abcúgnak Dr. Pál Endre neurológus. Károsodik az emberi mozgatórendszer agykéregből kiinduló és a gerincvelőből álló része, a beteg pedig azt kezdi észrevenni magán, hogy egyre ügyetlenebbé, gyengébbé válik. “Nem tudja elfordítani a kulcsot, megbotlik” – mondta Pál Endre. Ez a kór kialakulásánál még ártalmatlannak tűnik, később azonban sokkal rosszabb lesz.
Az 58 éves Breitenbach Antalnál két éve diagnosztizálták az ALS-t. Tavaly még autót vezetett, ma már képtelen rá. Szeptember elején még fel tudta emelni a bal kezét, de ma már arra is képtelen. Az egykori festő-mázoló ma már teljes ellátásra szorul. Nem tud egyedül sétálni, mert félő, hogy elesik, és össztöri magát, ugyanis még a kezével sem képes tompítani az esést. Két év alatt elerőtlenedett a nyelve is, ezért nehezen érthető a mondandója, felesége segít neki a kommunikációban. “Olyan mintha csalánban feküdnék” – mondta az Abcúgnak Breitenbach Antal.
“Egyre merevebbé válnak az izmok, a nyelés is nehezebb lesz, aztán pedig végső sádiumban a légzőizmok is gyengülni kezdenek” – mondta Pál Endre. A beteg egy idő után segédeszközre, például tolószékre szorul, a nyelési nehézségek miatt mesterséges tápszondára is szükség lehet, végül pedig akár lélegeztetőgépre is. Pál szerint mindeközben a beteg szellemi képességei megmaradnak, ez pedig még súlyosabbá teszi a helyzetét, ugyanis tiszta fejjel éli meg azt, hogy egyre gyengébb lesz. Breitenbach Antal egy rokona ezt úgy fogalmazta meg, hogy “be van zárva az értelem a testébe”.
Ötszáz beteg Magyarországon
Mindig örökmozgó voltam, szerettem kimenni a szőlőbe, és ott ténykedni. Most sokszor elkeseredek, amikor látom, hogy ezt meg azt már nem tudom megcsinálni” – mondta Tóth József. Ő azon kevés ember közé tartozik, aki már régebb óta él együtt a betegséggel – hét éve – méghozzá anélkül, hogy az komolyabban ledöntötte volna a lábáról. A betegség a vállaiból indult ki, és a karjait tette erőtlenné, de a járása és a beszéde a régi.
Egyelőre rejtély, hogy mitől alakul ki a betegség, elsősorban az idősödő 50-60 év körüli felnőttek az érinettek. Az előfordulási arány átlagosan százezer emberből 5, azaz Magyarországon közel ötszáz beteg lehet. A betegség lefolyási ideje általában öt év, és bár vannak ritka kivételek, akik akár húsz évig is elélnek a betegséggel, az ALS minden esetben a beteg halálát okozza. Pál szerint leggyakrabban a betegség szövődményei okoznak halált, tüdőgyulladás alakul ki az ágyban fekvés miatt, vagy a nyelési nehézségek miatt fulladás.
“Én nem mondtam meg a féjemnek, hogy mit mondtak nekem az orvosok két és fél évvel ezelőtt” – mondta az Abcúgnak Breitenbach Antal felesége. Szerinte olyan nem lehet, hogy valaki azt várja, mikor fog meghalni, a férje pedig reménykedik a gyógyulásban.
A kezelés nem két fillér
Az ALS gyógyítására egyelőre csak egyetlen gyógyszer van, az azonban csak a betegség szétterjedését képes lelassítani. A kezelésre is limitáltak az orvosok lehetőségei. Pál Endre szerint az izomsorvadást kell lelassítani, ezért elsősorban az erős gyógytorna segíthet, illetve az izmokat tápláló vitaminok és táplálékkiegszítők.
Tóth József minden reggel tornával kezdi a napot, és háromféle táplálékkiegészítőt használ. Ezenkívül szedi az ALS-re kifejlesztett gyógyszert, és hetente egyszer jár akupunktúrára is. Breitenbach Antal régebben szintén tornázott, sétálni ma is szeret, de egyedül már képtelen rá.
Felesége szerint rengeteg pénz megy el a kezelésre. “Fontos a mozgás, a kéztorna, a rengeteg vitamin, ami nem két fillér” – mondta. Van olyan táplálékkiegészítő, amely 25 ezer forintba kerül havonta, és a pesti klinikára is drága az utazás Baranya megyéből. Még a zuhanyzóba is speciális zuhanytálcát kellett venniük, mert Antal képtelen belépni az átlagos magasságúba.
Breitenbachné a helyi óvodában dolgozik, az ő fizetéséből él most a család, illetve a 62 ezer forintos rokkantnyugdjból, amit majd tíz hónapba került, míg kiutaltak nekik. Breitenbachné szerint rendkívül lassú vol az ügyintézés, mire a rokkantosítási bizottság döntött Antal állapotáról, felülvizsgálati kérelmet kellett benyújtania, annyit romlott a helyzet. Végül 72 százalékos rokkantságot állapítottak meg a férjénél.
A szomszéd segít WC-re menni
Breitenbachék legnagyobb problémája, hogy nincs ki gondozza az állandó felügyeletet igénylő férjet. A rokonok nem érnek rá mindig, Breitenbachnénak pedig el kell járnia dolgozni napközben. A helyi Idősek othonánál el tudtak ugyan intézni ápolást, az ápolók azonban csak napi három órát tudnak vállalni.
A napi program általában azzal szokott kezdődni, hogy Antalt a felesége leülteti a tévé elé, az M1-re kapcsol, majd ott hagyja a férfit a nappaliban, és elmegy dolgozni. Antal egyedül még csatornát sem tud váltani, de a híreket szereti nézni. “A szomszédtól kértem segíséget, hogy egyszer jöjjön át segíteni Antinak WC-re menni” – mondta Breitenbachné.
Breitenbachné szerint főképp ápolóra lenne szüksésgük, hogy a férje ne tragédiaként élje meg a mindennapjait. Azt mondta, hogy amikor elkezdődött az Ice Bucket Challenge Magyarországon akkor reménykedtek benne, hogy a hazai ALS-betegeknek is jut támogatás, még a fia is leöntötte magát vízzel, hogy aztán segítséget kérjen az apjának.
“Amerikában az adományokat az ALS betegek alapítványának adták, itt viszont már állatmenhelyeknek” – mondta Breitenbachné. Szerinte ez azért van, mert az emberek nincsenek tisztában vele, hogy mi az az ALS. “Ha valakinek azt mondják, hogy rákos beteg, az tudja. Én mondhatom, hogy ALS beteg, senki nem tudja, hogy mi az” – mondta.
Alig támogatták a magyar ALS-alapítványt
A hazai hírességek, illetve a külünböző Facebookon megosztott videókból az lászik, hogy bár az amerikai kampány szerves részét képezte az adományfelajánlás, ezt a részét a kampánynak nem mindenki vette át, aki pedig mégis, az nem ragaszkodott feltétlenül az ALS-betegek segítéséhez, hanem sokan más szervezeteknek ajánlottak fel adományt jótékony célra.
Magyarországon jelenleg egyetlen alapítvány foglalkozik kifejezetten ALS-betegekkel, az Alapítvány az ALS betegekért. Pál Endre és két kollégája alapította a közelmúlban. “Meglátjuk mennyi támogatás gyűlik össze, és abból mit tudunk megvalósítani” – mondta.
Elsősorban tájékoztatni szeretnék a betegeket a lehetőségeikről, a kezelésekről, illetve azt szeretnék elérni, hogy egymással is fel tudják venni a kapcsolatot egy fórumon kereszül. Aztán lehetőség szerint anyagi segítséget is nyújtanának, főleg a segédeszközök beszerzéséhez. Lélegeztetőgépük például már van, az pedig önmagában is egy többmilliós befektetést jelentene a betegnek.
Pál szerint az Ice Bucket Challenge elterjedésével hozzájuk is érkezett pénztámogatás, összesen 300 ezer forint. “A semminél több, de az amerikai mércéhez képest csekély” – mondta. Szerinte a magyar kampányra jellemző volt, hogy sokan csak a buli kedvéért készítettek videót felajánlás nélkül, vagy hogy az amerikai ALS-alapítványnak küldtek pénzt, holott a magyar betegek is rá lennék szorulva.
“Komolytalan dolognak gondolom” – mondta az Ice Bucket Challenge-ről Tóh József. Az egyetlen videó, amit látott, az Falus Ferencé volt, azt pedig viccnek titulálta. Falus Ferenc például a Bátor Tábornak ajánlotta fel az adományokat. Aztán azért hozzátette, hogy ha ezt kell tenni az előrehaladáshoz, új gyógyszerek fejlesztéséhez, “akkor én akár 10 vödör vízzel is nyakon öntetem magamat”.
Megosztás