Hiába lenne kötelező megoldani, az általános iskolák többsége elzárkózik attól, hogy autisták is járjanak az osztályokba. A szülőknek csak rosszabbnál rosszabb megoldások maradnak: szállítják napi akár 100 kilométert a gyereküket, kifizetnek 50-60 ezer forintot egy alapítványi iskolának, vagy ha tudják, letagadják, hogy autista a gyerekük.
“Kiakad a porszívótól, a hajszárítótól és a fűnyírótól? Elkényeztettük. Másfél évesen még nem beszél? Legyünk türelmesek, mindenki más ütemben fejlődik” – idézi fel az orvosoktól, pszichológusoktól kapott válaszokat egy Veszprém megyei, hatszáz lelkes faluban tanító pedagógus. Hónapokon keresztül hordta vizsgálatról vizsgálatról a három éves kisfiát, mire idén februárban megállapították róla: autista.
A hivatalos papírok kézhezvétele után egy kicsit fellélegeztek a szülők, mivel legalább kiderült, miért különbözik a kisfiuk a többi gyerektől, és elkezdhetik őt kezelni, oktatni. Az autista gyerekek SNI-s, azaz sajátos nevelésű igényű tanulóknak számítanak az oktatási rendszerben, és rendelet szerinti joguk van ahhoz, hogy az állapotuknak megfelelő pedagógia, gyógypedagógiai kezelésben részesüljenek.
Ideális esetben így nézne ki az óvoda- vagy iskolakezdés:
•a Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottság megvizsgálja a gyermeket, és eldönti, hogy az állapota alapján az egészséges gyerekekkel együtt, integrált oktatásban vehet-e részt, vagy speciális autista csoportban
•a szakértői bizottság keres a lakóhely környékén egy olyan intézményt, amely megfelelő a gyermeknek (csak olyan iskola fogadja őket, amelynek az alapító okiratában le van fektetve, hogy foglalkoznak autista gyerekekkel)
•előírja, hogy hetente hány speciális, gyógypedagógiai foglalkozásra jogosult a gyerek (maximum heti hét foglalkozásra)
•ha a szülő nem tudja megoldani a lakóhely és az oktatási intézmény közötti utaztatást, igénybe veheti az önkormányzat által finanszírozott támogató szolgálatot, akik fuvarozzák a gyereket.
A gyakorlatban viszont ezeket az elképzeléseket felülírja a pénz-, és szakemberhiány, és az, hogy az intézmények nagy többsége nincsen felkészülve az autista gyerekek fogadására: “A legtöbb intézmény egyszerűen nem foglalja bele az alapító okiratba, hogy fogadnak autista gyerekeket, így viszonylag könnyen elhárítják maguktól a problémát. Viszont az sem jobb, ha úgy teszik be a gyerekeket egy csoportba vagy osztályba, ha se a pedagógusok, se az osztálytársak, se az osztálytársak szülei nincsenek erre felkészítve. Előbb-utóbb a gyermek viselkedési zavarokat fog mutatni. Lehet, hogy csak zümmög vagy kopog óra közben, de az is előfordulhat, hogy ülvöltve felugrik a helyéről és megharapja az osztálytársát “ – mondta Kővári Edit, az Autisták Országos (AOSZ) Szövetségének elnöke.
Inkább a fiókba rejtik a diagnózist
Utoljára 2009-ben készítettek országos autizmus felmérést, amely szerint Magyarországon összesen 60 000 embert diagnosztizáltak autizmus spektrum zavarral. Már az elnevezése is utal rá, hogy ez a fogyatékosság egy spektrumon belül, személyenként eltérő súlyossággal és tünetekkel jelenik meg: például egy iskolába készülő autista gyerek rendelkezhet átlagon felüli IQ-val és alig észrevehetően hiányos szociális készségekkel, míg egy másik autista társa ugyanebben a korban még nem szobatiszta, és beszélni sem tud. Az autizmus jellegétől függ az is, hogy milyen mértékű fejlődést lehet elérni gyermekkorban: van olyan, akinél “csak” annyi a cél, hogy képes legyen saját magáról gondoskodni, mások akár a középiskoláig is eljuthatnak.
Óvodába, iskolába viszont az összes autizmussal diagnosztizált gyermeknek csak egy része jut el: sokan valahol “elvesznek” a diagnózis és az oktatási rendszer között. “Amint megvan a diagnózis, sokan inkább rögtön eldugják azt a fiókban, mert tudják, hogy sok óvoda és iskola szó nélkül elutasítja az autista gyerekeket. Így inkább megpróbálják eltitkolni a szülők a gyermek fogyatékosságát” – mondta az AOSZ elnöke.
Az Aura Autistákat Támogató Közhasznú Egyesület tanulmánya szerint a szakértői bizottságok is gyakrean trükköznek: ha nem találnak olyan intézményt, amely autista gyerekeket fogad, akkor az első diagnózist inkább felülírják, és az új szakértői véleménnyel helyezik el a gyereket egy valamilyen SNI gyermekek ellátására létrehozott intézményben – így legalább benne van a rendszerben, de elesik az autizmus-specifikus oktatástól. “Ez olyan, mintha a gyengén látó gyermektől elvennénk a szemüveget, hogy iskolába járhasson” – szemléltette a helyzetet az AOSZ elnöke.
Több szülő viszont arról számolt be az Abcúgnak, hogy a szakértői bizottság nem is segített nekik megfelelő iskolát keresni, csak rábólintott arra az intézményre, amelyet a szülő hosszas telefonálgatások, kérdezősködések után talált magának. “Mintha az ember építene magának egy új karriert, ami csak arról szól, hogy megoldja a gyermeke jövőjét” – mondta Daniss-Bodó Eszter, egy budapesti, egyedülálló anyuka, akinek minden percét az köti le, hogy kiharcolja a fiának azokat a tanulási feltételeket, amelyek törvény szerint járnának neki. Eszter elkezdett blogot indít a kisfia, a hét éves Ábel fejlődéséről, a Facebookra fényképeket tölt fel, cikkeket publikál, szülői találkozókra jár. Mindezt azért, mert érzi, hogy a szülők leginkább egymásra hagyatkozhatnak, egymást látják el tapasztalatokkal, tanácsokkal, és taníttatási tippekkel is.
Vinnék a gyereket, de hova?
A megfelelő általános iskola megtalálásában például már a nulladik lépésnél elakad a szülő: Magyarországon nem létezik egy olyan egységes adatbázis, amely felsorolná azokat az intézményeket és szolgáltatásokat, amelyek autista gyerekekkel foglalkoznak. Az Oktatási Hivatal honlapján az intézménykeresőben csak SNI-s gyerekekkel foglalkozó intézményekre lehet szűkíteni a keresést, de azt nem lehet egyértelműen megtalálni, hogy melyek az autistákat is fogadó iskolák – egyelőre az országos érdekképviseleti szerv, az AOSZ azért is lobbizik, hogy lehessen ilyen teljes listát találni. Önkéntes gyűjtésen és tapasztalatok megosztásán alapuló nem hivatalos listát publikáltak már az auti.hu honlapon és az Európalánta Egyesület honlapján. Az AOSZ pedig a Norvég Civil Támogatási Alap keretében nyert közepes méretű projekttámogatást többek között arra is fordítja, hogy az elkövetkező 3-4 hónapban kiépítsen egy ilyen adatbázist.
Az AOSZ elnöke szerint viszont adatbázis nélkül is egyértelmű, hogy egy autista gyermek lehetőségeit szinte teljesen meghatározza az, hogy hova születik: vidéken alig van lehetőség az autista gyerekek oktatására. “Van olyan konkrét esetünk, ahol egy családnak napi 60 kilométert kellene autóznia ahhoz, hogy bevigyék a gyereküket Miskolcra, mert közelebb nincs megfelelő iskola. A falujuk önkormányzata nem tud fenntartani támogató szolgálatot, amely meg tudná oldani a gyerek utaztatását. Igaz, a szomszéd falunak van egy autója, amelyet erre a célra tartanak fent, de ők nem kötelesek szolgáltatást nyújtani a másik falu rászorulóinak is” – mondja Kövári Edit. Azt is hozzáteszi, hogy sokszor feleslegen örülnek a szülők, ha a lakóhelytől távol, de legalább találnak egy iskolát – az állandó utaztatás gyakran több kárt okoz a gyereknek, mint amennyit az oktatás használ. Egy Békés megyei anyukának, Melindának Sarkadról kell Gyulára utaztatnia a gyermekét az óvodába: “Nagy hercehurca árán sikerült meggyőzni az önkormányzatot, hogy segítsenek a gyermekem szállításában, mert mindig inkább az időseket akarták előnyben részesíteni. Most havi ötezerért elviszik az óvodába, de sokszor már délután kettőkör, a csendes pihenő felénél felverik: menni kell haza, mert a támogató szolgálatos sofőröknek csak délután négyig tart a munkaidejük.”
Daniss-Bodó Eszter is azért költözött két kisgyermekével egy Győr melletti faluból Budapestre, mert bízott abban, hogy a fővárosban több lehetőséget találnak majd. Viszont még az egyes kerületek között is nagyok a különbségek: az ötödik kerületben egyáltalán nem találtak megfelelő iskolát, az 13. kerülettel viszont szerencséjük volt. Egy egyházi iskolában találtak rá a Csillag csoportra, amely speciálisan autista gyerekek képzésével foglalkozik. Nem tartott sokáig a nyugalom, hiszen nyár közepén közölték a szülőkkel, hogy mégsem indítják a csoportot. Csak a szülők nyári összefogásának és harcának köszönhető, hogy egy éven keresztül mégis működni fog a csoport, mert jogellenes lett volna, ha azt pár héttel az iskolakezdés előtt szüntetik meg.
Úgy könnyebb, ha a képviselőasszony gyereke az autista
Akkor sem dőlhetnek hátra a szülők, ha megvan a diagnózis, megvan a kiválasztott oktatási intézmény és az is, hogy heti hány fejlesztő órára van szüksége a gyermeknek. A Veszprém megyei Vilonyán élő Gabi azt mesélte, hogy a helyi óvodában például kifejezetten örültek a gyermekének, hiszen egy autista gyerek “hármat ér”: azaz három gyereknyi állami támogatást kap érte az óvoda. Vilonyán még arra is figyeltek, hogy a kazein intoleráns Misunak külön ebédet szállítsanak, viszont egy dolgot még így sem tudott megoldani az óvoda: nem volt megfelelő gyógypedagógusok, aki a heti kétszer egy óra fejlesztő foglalkozást meg tudta volna tartani a kisfiúnak.
Magyarországon az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karán 2012-ben indult el az autizmus szakirány, illetve speciális szülőtréningeket tart például a Vadaskert Alapítvány és Autisták Országos Szövetsége is – a szakemberek száma azonban nagyon kevés, vidéken pedig még annál is kevesebben vállalnak munkát. Gabi kihasználta azt, hogy tagja a vilonyai önkormányzat képviselőtestületének: “Ha a képviselő asszony fia autista, akkor nagyobb az esély, hogy a faluban több figyelmet fordítanak a problémára. Meggyőztem a képviselőtestületet, hogy iskolázzuk be az egyik óvónőt – így akár még a szomszédos falvakból is a mi ovinkba jöhetnek a gyerekek” – mondta Gabi. Az önkormányzat ki is fizette az ötvenezer forintos tandíjat és az óvónő utazási költségét, viszont a tanfolyam elvégzése után rögtön “elcsábította” őt egy másik óvoda, jobb fizetést ígérve. “Nagy a harc a jó szakemberekért, én meg is értem, hogy elment. Legközelebb okosabbak leszünk, és szerződést fogunk kötni a beiskolázott óvónővel arról, hogy a faluban kell maradnia” – mondta Gabi.
Egy balatonfüredi anyuka, Viktória viszont nem volt ilyen szerencsés: “Nekem nincs senkim az önkormányzatnál, és gyakorlatilag mindent megtettek, hogy a gyermekemet eltávolítsák abból az oviból, ahova a szakértői bizottság utalta” – mondja az anyuka, aki az Egyenlő Bánásmód Hivatalánál is feljelentést tett a kisfiát ért sérelmek miatt. Rajmund öt éves, még nem szobatiszta, és egy pedagógiai asszisztensre lenne szüksége, aki mellette van az óvodában. “A közmunkaprogram keretében kihelyeztek mellé egy hatvan év fölötti nénikét – fitt volt, tudott utána szaladni, de az óvoda nem teljesített semmit azokból a fejlesztésekből, amiket előírtak a számára. Heti háromszor kellett volna gyógypedagógiai fejlesztést kapnia, de nem volt szakember. Az alpolgármestertől csak azt kaptuk válaszként, hogy az nem is lesz. Az óvónénik pedig később azért panaszkodtak a fiamra, mert zavarta a többieket” – panaszolta Viktória. Főként azért tartja elkeserítőnek a helyzetet, mert látja, hogy egyébként Balatonfüreden milyen sok pénzt költ az önkormányzat különböző fejlesztésekre, viszont a gyerekek “nem hoznak pénzt”, úgyhogy velük nem foglalkoznak. Viktória szerint több család költözött már el Balatonfüredről azért, mert a szomszédos falvakban sokkal befogadóbbak az intézmények: idén az ő családjuk is Várpalotára költözik. “Nem olyan szép, mint Balatonfüred, de a gyermekem számára háromszor annyi lehetőség van.”
Autista-biznisz
A hiányos állami oktatást persze magán úton ki lehet egészíteni, és általában ehhez a módszerhez folyamodnak a szülők – Eszter a rokonoktól kér kölcsön, Gabiéknál pedig a jól kereső apuka vállalta magára, hogy az éjszakába nyúló munkával teremti elő a gyermeke fejlesztéséhez szükséges pénzt. Már a megfelelő diagnózis felállításának is borsos ára van: a szülők vagy várnak 5-6 hónapot, vagy soron kívül, 142 ezer forintért végeztethetik el a vizsgálatot az Autizmus Alapítványnál. Gabi egy fórumon olvasott arról, hogy sok autista gyermeknek abból ered a hiperaktivitása, hogy érzékeny a gluténre és a kazeinre – az erre vonatkozó vérvizsgálatot viszont csak Párizsban, 80 ezer forintért tudta megcsináltatni. “A magán gyógytornász hatezer forintos órabérért dolgozik, az úszás, lovaglás 3-4 ezer forint óránként. De láttam már az interneten kifejezetten autistáknak szóló, delfinterápiás oktatást, delfinek nélkül, csillagászati áron” – mondta Gabi. Szerinte nem meglepő dolog, hogy “ebből is bizniszt akarnak csinálni, hiszen könnyű abban meglátni az üzletet, hogy egy szülő mindent megtenne a sérült gyerekéért”.
Megosztás