Karcsi mindig is speciális nevelésre szorult, de amióta autizmust is diagnosztizáltak nála, bajban vannak a szülei. Néhány papír hiánya miatt nem jut hozzá a szükséges képzéshez, és félő, hogy elkallódik.
“Oldott, kedves együttműködő, kétszemélyes helyzetben a konvencióknak megfelelően viselkedő fiú” – olvasható egy pszichológiai szakvéleményben Karcsiról. Ügyes gyerek, bal és jobbkézzel is ír, igyekszik jól teljesíteni, keresi a versenyhelyzetet, de ennek ellenére is segítségre szorul. Diszgráfia és hiperaktivitás miatt is speciális nevelési igényűnek számít. Ahogy a szakvéleményben megállapítják: súlyos tanulási zavarral és magatartásszabályozási zavarral küzd, “különleges bánásmódot és kiemelt figyelmet igényel”.
A problémára Karcsi óvodás korában figyeltek fel. Eleinte csak túl sokszor volt beteg, majd észrevették, hogy nem szereti a nagy közösséget, csak kis társaságban érezte jól magát. Ha többen voltak körülötte, és nem ő volt a falkavezér, azt nehezen viselte – mesélte édesanyja. Speciális tornára, majd úszásra járatták, iskolába már SNI-sként (speciális nevelési igényűként) került, azzal, hogy ha nem megy, akkor legfeljebb egy hónap után visszakerül az óvodába. Végül maradt, és a folyamatos fejlesztésnek köszönhetően tudta tartani a tempót. Kivéve a 3. osztályban, mivel második év végén, a szokásos éves felülvizsgálaton problémamentesnek nyilvánították, és megvonták a speciális fejlesztésre lehetőséget nyújtó minősítést. “Harmadikban végig bukdácsolt” – mesélte az édesanya. Felülvizsgálatot nem kérhettek, mert a szakvélemény egy évig érvényes.
22-es csapdája
Negyedik osztályra úgy döntöttek, hogy inkább Budapestre költöznek – előtte egy vidéki város mellett éltek -, mert itt könnyebben találtak megfelelő iskolát és szakembereket az SNI-s fiúnak. Ötödikig rendben is ment minden, de a tanév végi felülvizsgálaton a szakszolgálat vezetője jelezte az anyának, hogy további pszichológusi vagy pszichiátriai segítséget lát szükségesnek. Egy bentalvós komplex pszichiátriai vizsgálaton aztán megállapították a már korábban is gyanított diagnózist: a meglévő problémák mellett autisztikus spektrum zavara is van Karcsinak. Ez röviden összefoglalva a társas, kommunikációs készségek fejlõdési zavarát jelenti, bővebben itt olvashat róla, korábban egy súlyosabb esetet itt dolgoztunk fel.
A diagnózisról augusztus-szeptember fordulóján született zárójelentés, ami megállapította, hogy Karcsinak még speciálisabb vizsgsálatokra és fejlesztésre van szüksége. Az édesanya azóta elkeseredetten küzd azért, hogy a gyerek megkapja ezt, de egyelőre nem áll nyerésre, és a fiú megint bukdácsol.
Az anya hiába kereste meg még tavaly szeptemberben a kérdéses zárójelentéssel a szakértői bizottságot, akkor derült ki, hogy az átszervezések miatt más kerületbe került a gyerek ügye. Időbe telt, amíg átértek oda a papírjai. Emiatt már csak december elején kerültek sorra a vizsgálaton, ahol megállapították az eddigi SNI-diagnózis alapját képező problémákat, de az autizmust megállapító orvosi papír miatt a szakértői bizottság saját pszichiáter szakemberével is szerette volna megvizsgáltatni a fiút. Ez a vizsgálat viszont már január végére tolódott át.
Egy költözés is bezavart
Közben a család az egyik fővárosi kerületből másikba költözött, az új helyen pedig nem tudták nekik megmondani, hogy az iskola szerinti vagy a lakhelyük szerinti pszichológiai szakszolgálathoz kell-e menniük. Március végén ott tartottak, hogy még mindig nem volt kezükben az új szakvélemény, ami alapján Karcsi megkaphatná a speciális fejlesztést. Tanulmányi eredménye közben folyamatosan romlott, öt tantárgyból lett kettes félévkor. “Imád olvasni, de most magyarból is kettes alá” – mondta édesanyja. Az iskola is próbál nekik segíteni, de folyamatosan falakba ütköznek.
A szakértői bizottság előbb jelezte: a szakvélemény ugyan elkészült, de nem adhatják ki, mert nem tudják ráírni, hogy az eredeti iskolájában kezelhető. Annak alapító okiratában ugyanis nincs benne, hogy oktathatnak autista gyerekeket is.
“Eddig legalább azt tudtuk, hogy hova jár a gyerek iskolába, most ez sem biztos már.”
Mivel nem volt meg ez a papír, a gyerek nem kaphatta meg a speciális feljesztést, hiába kért a pszichiáter utazó gyógypedagógust. Az iskolának csak annyi lenne a dolga, hogy helyet biztosít, együttműködőek is, de az EGYMI-nek (a hasonló cipőben járó szülőket segítő Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmények Országos Egyesülete) állítólag nincs kapacitása. “A gyerek meg elveszett a süllyesztőben” – mondja az édesanya.
A legutolsó fejlemény, hogy megkapták a papírt, amelyben ki is jelöltek számukra egy fejlesztő pedagógust, de ő helyhez kötött, egy másik iskolában dolgozik. Ráadásul jelezte, olayn fejlesztésre lenne szüksége Karcsinak, amit neki a leterheltsége miatt nincs ideje megadni neki.
Sok ponton sérülhetnek a szülő és a gyerek jogai egy ilyen esetben. Eleve keresni kell, hogy melyik az adott ügyben kompetens szakszolgálat, pedig a köznevelési törvény “mindenkit integrál” – mondja Béki Andrea terézvárosi gyógypedagógus-logopédus, aki maga is foglakozott autista gyerekek fejlesztésével. A törvény szerint az SNI-s gyereket együtt kell nevelmi a többiekkel “elfogadó attitűdű körülmények között”.
Amikor egy gyerekről időközben derül ki, hogy sajátos nevelési igényű, akkor annak az intézménynek kötelessége ellátni, ahol tanul. Ehhez, ha az adott probléma nincs benne az alapító okiratában, akkor vagy kérhetik annak módosítását, vagy az intézmény kérhet külön engedélyt a KLIK-től Béki Andrea szerint.
Nem jelennek meg az oktatásban
Karcsi problémája nem egyedi, sok autizmussal diagnosztizált gyerek nem jelenik meg a közoktatásban. Az Autizmus – Tény – Képek címen 2oo8-ban közzétett hazai kutatásban szereplő adatok szerint az autizmus miatt évente legalább egyszer szakemberhez forduló iskoláskorúaknak nagyságrendileg a fele jelenik meg az oktatásban regisztrált autistaként. Ennek okai összetettek, és a kutatás is említi, hogy tovább vizsgálandó, mert lehet, hogy csak az összevetett adatbázisok közötti eltérésekből fakad a kölöbség. Az ombudsmani hivatal ugyanakkor 2oo8-ban vizsgálatot is indított, miután a jelezte, 2oo7/2oo8-as tanévben legalább 7ooo autista gyereknek kellett volna megjelennie a közoktatásban, ahol azonban csupán 1276-ról tudott az akkori oktatási minisztérium. A vizsgálat megállapította, hogy miközben egyre több autizmussal élő diák kerül a rendszerbe, a szakképzés és az intézményi keretek változatlanok, nincs elég iskola, és nincs elég képzett szakember. Azóta változott a rendszer, de ma is azonosíthatók rendszerszintű problémák.
Azt mondta, vannak nagyon jól felkészült bizottságok, de ezeket még az 197o-8o-as években kiépült, kisegítő iskolákkal működő struktúra részeiként hozták létre, ami annak idején “nem segített az integrációban”. Bár vannak jó szakértői bizottságok, sok esetben szerinte még hiányzik a korszerű szakmai tudás, és az integráció felé nyitott gondolkozás. Már itt könnyen félresiklik egy-egy ilyen problémával küzdő gyerek fejlesztése.
Jogtudatosság- és szakemberhiány
Gyakran hiányzik a szülők jogtudatossága. Sokan nem tudják, hogy ha nem elégedettek egy szakértői bizottság megállapításaival, akkor nyugodtan kérhetnek másik vizsgálatot, akár másik bizottságnál is, sőt még abban az esetben is fordulhatnak hozzájuk, “ha csak le vannak maradva töriből”.
És akkor ott van a szakemberhiány is. Hivatalosan autizmusra képzett szakember alig van még (bár pár éve már zajlik képzés az ELTE Bárczy Gusztáv Gyógypedagógiai Karán). Akadnak persze jó szakemberek, akik autodidakta módon vagy továbbképzéseken felkészültek az ilyen gyerekek segítésére, de erről nem feltétenül van papírjuk, ami egy, a kérdést rendező törvény esetén gondot jelenthet.
Problémát jelentenek az iskolák alapító okiratai is. Az autizmus sokszor nem is szerepel ezekben így az adott iskolába hivatalosan nem is küldhetik a gyereket a szakértői bizottságok. Egyedi megoldás lehet erre egy befogadó nyilatkozat az iskolától, de ennek hátulütője, hogy ha az eleinte “cuki, nagyszemű kisgyerek” később nehezen kezelhetőnek bizonyul autizusma miatt, és ilyenkor nem biztos, hogy megkapja a számára szükséges fejlesztést, amire aztán nem is kötelezhető az iskola. Ekkor lehet új helyet keresni a gyereknek, ami nem jó mondta Szilvásy Zsuzsanna.
“Nehogy már a szülőnek kelljen gondolkodni arról, hogy hova vigye a gyereket iskolába.”
Egy éves várólista
Az édesanya máshol is kopogtatott segítségért. Például autista egyesületeknél, de ide nagyon hosszú a bejutási idő. Fél-egy éven túl is várakozhat az, aki alaposabb diagnózishoz és segítséghez szeretne jutni – mondta az Abcúgnak Németh Krisztina klinikai szakpszichológus, az Autista Alapítvány Ambulanciájának vezetője. Sok érdeklődőt kénytelenek továbbirányítani, náluk a sürgősségi szempont az adott eset súlyossága. Így elsősorban olyanokkal foglalkoznak, akiket nem tudnak átirányítani más segítőkhöz.
A leterheltségnek részben oka, hogy az autizmussal diagnosztizáltak száma folyamatosan emelkedik. Újabban nagyobb figyelem fordul a betegség felé, pontosabbak a diagnózisok, olyanoknál is észreveszik, akiknél korábban nem. Németh Krisztina szerint a népesség körében egy százalékos a betegség megléte, minden századik embernél diagnosztizálható, bár az amerikai kutatások szerint minden 68. gyereknél kimutatható valamilyen mértékű autizmus. Itthon viszont még így is “aluldiganosztizált”.
“Hozzájuk adalptálják a környezetet”
Az ilyen gyerekeknek nem a tantárgyi korrpetálás a megoldás, hanem például a társas viselkedés, a rugalmasság fejlesztése. A heti 1- 2 alkalmas feljesztés nem is elég számukra, gyakran az egész környezetet is hozzájuk kell igazítani. Tudatosítani a pedagógusban, hogy “nem rosszalkodásról van szó”, a probléma a szociális komunikációs sérülésből fakad, ebbe kell pszichológiai-pedagógiai módszerekkel beavatkozni. Persze csakis azok esetében, akik integrálhatók a közösségbe. Az ilyen gyerekek az áltagnál érzékenyebbek a kudarcokra, könnnyebben éri őket bántalmazás. Egy jó pedagógus a szociális feljesztés során segít feldolgozni számára az eseményeket, és felkészítik az osztálytársakat is, például úgynevezett “kortárs segítő hálót” alakítanak ki köréjük osztálytársaikból. “Hozzájuk adalptálják a környezetet” – mondta Németh Krisztina, aki elismerte, ez idealisztikus elképzelés. A valóság azonban, hogy gyakran hiányzik az ehhez szükséges szaktudás, kevés a pedagógus. Ugyan van már autizmus szakosodás a pedagógiai képzésben, de nem számoltak ilyen nagy számú problémás gyerekkel. “Erre még fel kell készülnie az ellátórendszernek.” A szakember szerint az átlagos sors a “hideg integráció”, amely megfosztja az autizmussal élő gyermeket az optimális fejlődés lehetőségétől.
Ha egy ilyen gyerekkel nem foglalkoznak megfelelelően, fennáll a veszélye, hogy “elmegy úgy egy gyermekkor, hogy nem azokat a képességeket fejlesztik, amikre szükség volna”. A fejlesztés fő kérdése, hogy sikerül-e elérni a felnöttkori önállóságot. Persze a hideg integrációval is válhat képzett ember egy ilyen problémával küzdő gyerekből, de nem feltélenül lesz képes/alkalmas az önálló életre. Karcsi esete gyakori típusporbléma. “Sokan nem hivatalos utat járnak” – mondta Németh Krisztina.
Karcsi édesanyja is keresett más megoldást, például alternatív iskolákat. Ezekbe járatni a gyereket azonban nem csak komoly anyagi terhet jelent, hanem általában tele is vannak. Ők legközelebb Solymáron találtak olyat, ahol talán lenne hely Karcsinak. Felmerült még egy speciális nevelési igényű gyerekekkel foglakozó alapítványi iskola is, ahol nagyon kis csoportokban (6-7 gyerek) foglakoznak velük, de itt elveszne a közösségben nevelés lehetősége. És Karcsi is bizonytalan. Amikor erről a legutóbbi lehetőségról beszélgettek, édesanyja szerint csak azt kérdezte:
“Ki lesz akkor a barátom?”
Az érintett fiú és édesanyja nevét utóbbi kérésére megváltoztattuk.
A címlapi kép forrása: flickr.com/yukikod CC-BY-NC-SA
Megosztás