Akinek nincs havi több tízezer forintja, hogy magánintézménybe adja autista gyerekét, az vagy iskoláról-iskolára jár, vagy otthon kezd foglalkozni a gyerekével. Súlyos gondok vannak az állami ellátással, hiányoznak a megfelelő szakemberek és férőhely sincs elég. Ha ezek lennének, az autisták is értelmes, hasznos életet élhetnének, nem kéne, hogy a pszichiátrián kössenek ki. Márpedig sokszor sajnos ez a vége a történetnek.
- Ha a családnak van pénze, be tudja íratni autista hozzátartozóját olyan intézménybe, ahol megfelelően foglalkoznak vele és fejlesztik
- Ha nincs, akkor próbálkozhatnak az ingyenes iskolákkal és intézményekkel, hátha találnak olyat, ami majd jó lesz
Ma Magyarországon nagyjából ez a két lehetőség áll azok előtt a szülők előtt, akiknek gyerekük, hozzátartozójuk autizmussal él. Állami intézmények ugyan vannak, de a szakemberek hiánya miatt sokszor nem olyan ellátást kap a gyerek, amilyet az állapota indokolna. Vannak jól működő civil fenntartású helyek is, ezeket azonban a nagy többség nem tudja megfizetni. Mivel minden autista teljesen más, lehetnek olyan viselkedésproblémás gyerekek, akikre a szakemberek nincsenek felkészülve, ezért bármikor felhívhatják a családot napközben, hogy menni kell érte, mert nem bírnak vele.
Ebben a cipőben járnak Nagy Viktóriáék is. Kisfiuk, Lackó most lesz tíz éves. Óvodába és bölcsődébe nagyon jó helyre járt, mert ott még volt külön autista csoport, mára ez is megszűnt. Lackó nem integrálható, ami azt jelenti, hogy ha bármitől rohamot kap, agresszív lesz. A kisfiú jelenleg is a Heim Pál kórházban van, mert rájött egy olyan agresszív roham, hogy az anyukájának rá kellett hívnia a mentőt, és bevitetni. A család Szolnokon él, a városban próbálkoznak az autizmus specifikus ellátásával, de ez Viktória szerint nem igazán sikerül. “Az integrálható autista gyerekekkel foglalkoznak inkább, de azért elég sokan vagyunk, akik nem vagyunk integrálhatóak, ők pedig a legtöbbször kimaradnak az ellátásból”.
Szolnokon van egy speciális iskola, két autista csoporttal. Az első tanítási évet itt kezdték el Lackóval, de a szakemberek, gondozók annyira nem voltak felkészülve a Lackó-típusú autista gyerekekre, hogy heti ötből három napon felhívták az édesanyát, hogy érte kell mennie, mert nem bírnak vele. “Nem az ő hibájuk. Nem volt rá megfelelő helyük és személyzetük, hogy ezt megtehessék” – mondja Viktória.
Lackó ezután egy nagyon jó helyre került, egy gyöngyösi, bentlakásos intézménybe. Egy év alatt sokat fejlődött, foglalkoztak vele, még az otthon zenekarában is benne volt. Volt elég szakember, elég hely és szeretet, Lackó is szívesen volt ott. A család egy pályázaton nyert félmillió forintot, de amikor ez elfogyott, nem tudták tovább fizetni az otthon díját, ami havi 75 ezer forint, így ki kellett venni a gyereket.
Miután a bentlakásos ellátásra már nem volt pénzük, az egész család elköltözött a Mátrába, hogy napközben továbbra is oda járhasson Lackó. Innen azonban lakhatási gondok miatt vissza kellett jönniük Szolnokra. Lackó utána a környék egyik speciális kollégiumába került, de januárban és februárban összesen három hetet járt iskolába, mert nem bírtak vele a gondozók. Ezt követően jött egy újabb kör: a fiú régi iskolájába mentek vissza, ahol szegregált autista csoportok is vannak. Ezekbe próbálták Lackót újra beilleszteni. Március elő hetén heti három napot járt be, később már csak napi két órát, de még ebben a két órában is volt, hogy felhívták Viktóriát, menjen a fiáért, mert dührohamai voltak.
Most ott tartanak, hogy Lackó magántanuló lesz, amitől az anyukája világéletében irtózott. “Nincs más választásunk, rá fog menni a család, én nem fogok tudni eljárni dolgozni, Lackó pedig teljesen kiesik a szocializációból”. A gyakorlatban ez úgy néz majd ki, hogy Lackót napi két-három órára beviszi Viktória az iskolába, ahol egy tanár foglalkozik vele. “Addig én valahol az iskolában, vagy a közelben megvárom. A többi gyerekkel gyakorlatilag semmilyen kapcsolata nem lesz, a szocializációt majd megoldják valahogy a szülők”.
Viktória a távoli jövőre nem is szeret gondolni, mert csak elkeseredik. “Lackó vasutas szeretne lenni. Most tíz éves, se a betűket, se a számokat nem ismeri. Vannak tervei és borzasztó lesz neki megmondani, hogy ezeket biztosan nem tudja majd csinálni”. Szerinte az igazi nehézség csak akkor kezdődik, ha Lackó felnőtt lesz. “Ha nincsen pénzed, akkor gyakorlatilag a pszichiátrián kívül nincs olyan intézmény, ahová felnőtt korában beadhatsz egy olyan autizmussal élőt, aki nem biztos, hogy alkalmas munkára és nincs garancia rá, hogy nem lesznek dühkitörései”. Az anya teljesen kilátástalannak találja a mostani helyzetet és a jövőt is. Szerinte ha az autista gyerek nem illeszthető be a többi autista közé, akkor a szülő meg van lőve, hiába van az adott intézményben külön autista csoport.
Rámennek a családok, sokkal inkább, mint bármilyen más fogyatékosságra” – mondja.
Mára az a jellemző, hogy az állam helyett inkább a civilek, szülők hoznak létre olyan intézményeket, ahol szakértő és méltó ellátásban részesülhetnek tanköteles koruk után az autista fiatalok. A civilek, szülőszervezetek hiánypótló szolgáltatást nyújtanak, mert felismerték, hogy az autista emberek számára jelenleg alig van speciális ellátás. “Ma még mindig ott tartunk, hogy egy bizonyos célcsoport speciális ellátása csak a civil szférában van jelen” – mondja Kővári Edit, az Autisták Országos Szövetségének (AOSZ) elnöke. Szerinte ezek a szervezetek egyre nagyobb várólistákkal rendelkeznek, egyre nagyobb nyomás nehezedik rájuk, mert a mindenki számára egyformán lehetőséget nyújtó állami szociális védőhálóban nincs olyan speciális ellátás, amire egy autista embernek szüksége van.
Edit is azt látja, hogy a szülők akkor sem lehetnek biztosak benne, hogy jó helyre került az autista gyerekük, ha elsőre megfelelőnek tűnik az intézmény. “Szinte általános, hogy az ott dolgozó szakemberek nincsenek az autista gyermekek, vagy felnőttek speciális szükségleteire felkészülve, ezért a viselkedési tünetekkel nem tudnak a közösségben mit kezdeni. Ettől senki nem érzi ott jól magát, ami ellehetetleníti a közösségbe történő beilleszkedés esélyeit”. Az elnök szerint a meglévő ellátásba kell a speciális szaktudás és új férőhelyekre is szükség van. Jelenleg ugyanis mindkettőből súlyos hiány van.
Az autista gyerekek ugyanúgy tankötelesek, mint bármelyik gyerek, viszont felnőttkorba lépve már a család problémája, hogy mit tud a felnőtt gyerekük kezdeni a világban, tud-e majd dolgozni a nyílt munkaerőpiacon, lesz-e számára valamilyen ellátás, mennyire találja meg a helyét. A szervezetet nagyon sok szülő keresi fel azzal, hogy hol van olyan szakképzés, védett munkahely, nappali vagy bentlakásos ellátás az országban, ahová vihetnék autista gyereküket. Akinek intézményi ellátásra nincs pénze, vagy nem férnek be sehová, és akik már kirekesztődtek az ellátásokból, azok a családok magukra maradnak, otthon próbálnak helyt állni.
Vannak szülőtréningek, részben megtanulhatja a szülő saját maga, hogy melyik szituációban mit kell tenni, hogyan kell gyermeküket segíteni, de ettől még segítségre szüksége van, ez nem megoldás. “Ha egy ember állandóan otthon van, nincsenek szociális kapcsolatai, nem érik ingerek, akkor autizmus nélkül is beszűkül. Ha valaki ráadásul nem beszél és szociálisan is sérült, akkor még az alapvető szükségletei is kielégítetlenek maradhatnak. Az ő életük, ha otthon vannak a négy fal között, rohamos mélyrepülés. Nekik és a családjuknak is”.
Külön érdemes beszélni azokról az autistákról, akik felnőttként kikerülnek az önálló életbe. Ők korlátozó vagy kizáró gondnokság alá is kerülhetnek, de van, amikor egyedül kell megállniuk a lábukon. Kővári Edit szerint ők azért kiszolgáltatottak, mert előfordulhat, hogy könnyen befolyásolhatóak, rossz társaságba keveredhetnek, például kábítószeresekkel kerülhetnek kapcsolatba, innen pedig szinte egyenes út vezet a hajléktalansághoz vagy a pszichiátriára. Nem feltétlenül jobb a helyzet akkor sem, ha hivatalból kijelölt gondnokra bízzák őket.
Azokra a rémtörténetekről, amik arról szólnak, hogy a szülők rettegésben élnek az agresszív rohamokban szenvedő autista gyerekeiktől, Kővári Edit is hallott. Ha a szülő nem talál megfelelő segítséget lehetőleg hamar, akkor súlyosan érintett autista embereknél előfordulhat az az élethelyzet, hogy akár fizikailag is bántalmazza a családját. Ez igen ritka és nem szándékos viselkedés, hozzáértéssel kezelhető. Végtelenül szomorú, hogy ezeket a gyerekeket, fiatal felnőtteket végül a pszichiátrián látjuk lekötözve. Ők nem őrültek, hanem kiszolgáltatottak, nekik nem kellene így élni, ez a speciális segítség hiányából következő folyamat vége. Megfelelő intézményi háttérrel és szaktudással ők is értelmes, hasznos életet élhetnének, nem kellene, hogy a pszichiátrián kössenek ki, és nem kellene tehetetlenül végignézniük ezt a családjaiknak.” – mondja az AOSZ vezetője.
Szabolcs autista, idén nyáron lesz 31 éves. Édesanyja, Valéria Salgótarjánban dolgozott pedagógusként, Szabolcs 21 éves koráig abba az iskolába járt, ahol anyukája tanított. “Volt napirendje, ami egy autista életében nagyon fontos. Ez alapján nagyon szépen dolgozott, és biztonságérzetet is nyújtott neki” – meséli az édesanya. Szabolcsnak mindig is voltak viselkedésproblémái, rengeteget dühöngött, a szülők házassága is erre ment rá.
A gondok igazán akkor kezdődtek, amikor Szabolcs kikerült az iskolából, Valéria pedig egyedül maradt vele, a munkahelyét pedig anyagi okokból nem tudta otthagyni. Ekkor került fia egy helyi, értelmi fogyatékosok napközi ellátását biztosító intézménybe, ahol ő volt ott az egyetlen autista. “Elfogadták Szabolcsot, nagyon próbálkoztak, de sajnos nem volt az autizmussal élők ellátásához szükséges szakképesítésük, nem értettek hozzá, nem volt tapasztalatuk” – meséli Valéria. Amikor bekerültek az intézménybe Szabolccsal, az anyuka kérte, hogy hadd menjen be ő is az első héten, és megmutatja nekik, hogyan is működik a fia, milyen napirend szerint él. A vezető nem akarta, hogy odamenjen, azt mondták: ők megoldják.
Délutánonként, amikor mentem érte, az étkezőben feküdt, és ott aludt egyedül. A többiek a másik szobában voltak együtt”.
Valériának hét évvel ezelőtt egy magánéleti tragédia miatt nagyon megromlott az egészsége, ekkor döntött úgy, hogy bentlakásos otthonba íratja a fiát. “A szívem majdnem megszakadt, de muszáj volt Szabolcsot beíratnom, az egészségem olyan állapotban volt, hogy nem tudtam ellátni úgy, mint korábban”. A fiú végül beköltözött, választott magának egy szobát, eleinte úgy tűnt, nagyon örül neki. “Ez 2008-ban volt, azóta ugyanabban a fotelban ül egész nap, csak az étkezőbe megy ki. Az iskolához képest a fejlődésében ez totális visszalépés”.
Valéria hétvégente hazaviszi a fiát. Érdekes módon otthon akár három órán keresztül is le tudja foglalni: együtt varrnak, írnak, olvasnak, próbálják bepótolni azt a foglalkozást, amit egész héten az otthonban nem tesznek meg. Vasárnap éjszaka Szabolcs már sosem alszik rendesen, nem akar visszamenni hétfőn reggel az otthonba. Tudja, hogy neki ott nem jó.
Lakóotthon, ami jó is, ugyan több is van az országban, de Valéria nem tudja megfizetni. Ő azt látja, sok szülőtársa inkább otthon próbálja ellátni a gyerekét, és próbálnak megélni az állam által adott szociális juttatásból, mint, hogy hozzá nem értők közé kerüljön autista gyerekük.
“Nagyon sokszor jöttem haza sírva, ma is sokszor sírok, mert látom, hogy bántotta valaki, de nem tudja elmondani. Nem szeretném a gondozókat bántani, mert ők sem tudnak osztódással szaporodni, nem látnak mindent, ők sem tudnak mindig mindenhol ott lenni. Sok mindennel nem értek egyet, de nem tudok mit tenni, nincs más, ahová vihetném Szabolcsot, nekem pedig dolgoznom kell”. Valéria azért is aggódik, nehogy az ő egészsége is tönkremenjen, mert nem tudja, ki gondozná a fiát, ha ő már nem lesz. Két év múlva nyugdíjba megy, megfordult a fejében, hogy talán akkor kiveszi Szabolcsot az otthonból.
Megosztás