A skizofréniával élők veszélyesek, képtelenek dolgozni, nem is valódi betegség az övék – csak néhány példa azon sztereotípiák közül, amelyekkel nap mint nap szembesülnek a skizofrén betegek. Nemcsak a társadalom, hanem maga az egészségügy is hajlamos megbélyegezni ezeket az embereket: azt sugallják, hogy lehetetlen a gyógyulás számukra vagy nem veszik komolyan, ha más betegségük is van. A stigmatizáció annyira erős, hogy sokszor a betegek is elhiszik, hogy kevesebbet érnek, mint egészséges társaik. Miközben a skizofrénia enyhébb formájával diagnosztizált betegek ugyanúgy tanulnak, dolgoznak, mint bárki más.
Esztert négy éve diagnosztizálták skizofréniával, előtte kétszer járta meg a szegedi pszichiátria zárt osztályát. Első alkalommal szülei vitették be akarata ellenére. Hogy pontosan hogyan történt ez, arra a mai napig nem emlékszik. Sokat gondolkodott azon, mi válthatta ki nála a betegséget; középiskola végéig rendben haladt az élete, biztosnak tűnt, hogy felveszik arra a budapesti egyetemre, ahová szeretett volna bekerülni. Egy ponton múlt végül, hogy nem így lett, és maradt vidéki városban. Ez a csalódás adhatta meg a kezdő lökést.
Nehezen szerzett új barátokat, kedvetlen volt, állandóan bizonytalannak érezte magát – ezek voltak a kezdeti tünetei a skizofréniának. Később rendszeresen gondolta azt, hogy minden okkal történik körülötte, jeleket látott mindenhol. “Pörögtem, hogy kihozzam a maximumot a helyzetből. Lehet, hogy kicsit túlpörögtem.”
Amikor másodszorra került a zárt osztályra, már az azzal az elhatározással feküdt be, hogy minden rosszat maga mögött hagy és rendbe teszi az életét. Eldöntötte, hogy a médiában akar dolgozni, az osztályról kikerülve azonnal elkezdett munkát keresni. Meggyőződése, hogy nem a gyógyszerek segítettek a felépülésben, hanem hogy lettek céljai.
Kevesen tudják, mit jelent a skizofrénia
A köznyelv úgy fogalmazna, hogy Eszterről nem is gondolná az ember, hogy skizofrén. Elvégezte az egyetemet, állandó munkahelye van, kórházba csak havonta egyszer kell bejárnia, hogy beadják a gyógyszerét. Már most is nagyon keveset kap, a normál dózis negyedét, de szeretné néhány éven belül teljesen elhagyni.
Mégis az Eszterhez hasonló, jól funkcionáló betegek ugyanúgy elszenvedik a pszichiátriai betegséggel járó megbélyegzést, mint azon sorstársaik, akiket a skizofrénia súlyosabb formáival diagnosztizáltak. A Debreceni Egyetem Személyiség- és Klinikai Pszichológia tanszékén oktató Sztancsik Veronika kifejezetten a skizofrénával kapcsolatos megbélyegzéssel foglalkozik, disszertációját is erről írta. A dolgozat alapján készült cikkében hangsúlyozza, hogy Magyarországon alig foglalkoznak a stigmatizáció problémájával. Bár egyre többet vizsgálják a pszichiátriai betegségek kialakulásának pszichológiai tényezőit, a gyakorlat azt mutatja, hogy még mindig a gyógyszeres kezelés a meghatározó. „A skizofréniával élők kevés pszichológiai segítséget kapnak ahhoz, hogy meg tudjanak küzdeni betegségükkel és a megbélyegzéssel”, állítja a szakember. Magyarországon körülbelül 50 ezer fő diagnosztizálható a betegséggel.
Az sem könnyíti meg a betegek helyzetét, hogy a társadalom keveset tud a skizofrénia természetéről, rengeteg sztereotípia és tévhit él ezzel kapcsolatban. Sztancsik Veronika szerint ezek közül a legjellemzőbbek:
- A skizofrénia többszörös személyiséget jelent
- A skizofrének mind erőszakosak és veszélyesek
- A skizofrén betegek lusták és nem próbálkoznak eléggé.
- Nem képesek önálló döntéseket hozni, nem tudnak dolgozni
- A mentális betegség gyógyíthatatlan
- Pusztán akarattal legyőzhető a mentális betegség
- A mentális betegség nem is valódi betegség
A skizofrénia egy krónikus pszichés betegség. Akkor beszélünk skizofréniáról, ha a téveszmék vagy hallucinációk hosszabb ideig fennállnak, illetve ezek a tünetek szétesett viselkedéssel, inkoherens beszéddel vagy apátiával párosulnak. Szintén a betegségre utal, ha az érintettnek komoly gondjai vannak a hétköznapi kapcsolatteremtésben, emberi kapcsolatai leépülnek, nehézségei adódnak a munkában, kevésbé tud önmagáról gondoskodni. A betegek egyharmadánál érhető el közel teljes gyógyulás, ugyanekkora arányban jár súlyos életminőségbeli romlással a skizofrénia.
A skizofrénia rendszerint a serdülőkor vége felé vagy a fiatal felnőttkorban kezdődik, az első tünetek jelentkezése jellemzően 15 és 30 éves kor közé esik. Az átlagéletkort tekintve a férfiaknál ez 25 éves korban történik meg, a nőknél kicsivel később, 29 évesen. Ez az időszak különösen fontos a személyiségfejlődés, illetve a munkahely- és párválasztás szempontjából, ekkor alakulhatnak ki az első nagyobb krízisek, elakadások a betegek életében.
Tamásnál azután jelentkezett a betegség, hogy az egyetem miatt felkerült Budapestre. Mint mondta, ez nagy váltás volt neki, magányos volt, nem találta a helyét. Korábban is voltak nehézségei a beilleszkedéssel, de az egyetemen ez még jobban kiütközött. Bekerült az egyik neves szakkollégiumba, ahol viszont elvárás volt a közösségi aktivitás. Ez akkora stresszt jelentett a huszonéves fiúnak, hogy egy idő után úgy érezte, ki akarják rúgni, az egész kollégium ellene van. “Összekeveredett számomra a valóság és a kitaláció.” Utólag rakta össze, hogy amit támadásnak hitt, azt valójában nevelő-segítő célzattal mondták neki a tanárai. A vizsgaidőszak csak tovább rontott az állapotán. Januárra annyira rosszul lett, hogy bekerült a zárt osztályra. A kórházban töltött idő alatt eldöntötte, hol akar tovább tanulni. Addig gazdaságmatematikát tanult, ami nem neki való volt. Szerinte ez is közrejátszott a betegség kialakulásában. Jelenleg közgazdaságtant tanul, mellette elkezdett egy elemző cégnél gyakornokoskodni.
Elhiszik, hogy kevesebbet érnek
Sajnos a családon belüli stigmatizáció nagyon jellemző, mondta Szatmári Éva, a debreceni Kenézy Gyula Egyetemi Kórház pszichiátriai osztályán működő nappali részleg vezetője.
Sokszor a skizofrén beteg jeleníti meg, hogy – miközben őt tartják a gondok forrásának – valójában az egész család működésével van probléma. Igyekeznek ezért a családot is bevonni a beteg gyógyulásába, különben visszakerül ugyanabba a miliőbe, ahol megbetegedett és jó eséllyel visszaeshet,
magyarázta a főorvos.
Az általa vezetett részlegen kórházi körülmények között valósítanak meg közösségi szemléletű rehabilitációs ellátást. Ennek lényege, hogy a betegek nem csak elszenvedik a gyógyulást, hanem aktív résztvevői annak. Különböző foglalkozásokat (irodalomkör, kommunikációs tréning, filmklub) szerveznek számukra, igyekeznek segíteni nekik abban, hogy személyes célokat (új munka, párkapcsolat, családi kapcsolatok rendezése) találjanak.
A megbélyegzéstől való félelem visszatarthatja a betegeket, hogy segítséget kérjenek, hiszen már a diagnózis is egyfajta stigmát jelent. Szatmári Éva példaként említette, hogy szemben más betegségekkel, a skizofrénia akkor is szerepelhet a beteg a kórtörténetében, ha már nincs is jelentősége.
“Sajnos realitás, hogy ma Magyarországon szkizofréniával élni nem csak az egészségesekhez képest, de a más betegséggel élőkhöz képest is rosszabb életminőséget jelent”
– állapítja meg Sztancsik Veronika.
A megbélyegzés azért is káros, mert rombolja a betegek önértékelését. Azt vetíti előre, hogy nincs esély a gyógyulásra, ami csak tovább rontja a beteg állapotát. A skizofréniához kapcsolódó stigmatizáció annyira erős, hogy sokszor a betegek maguk is igaznak fogadják el azt. “Elhiheti, hogy tényleg kevesebbet ér a betegsége miatt, ahogyan mások is feltételezik.” Ezért fordulhat elő, hogy a beteg bemutatkozáskor a neve után hozzáteszi, hogy “skizofrén”, hiszen egész eddigi élete erről szólt. Ezzel azonosítja magát, miközben személyiségének ezen kívül is vannak fontos jellemzői, tette hozzá Szatmári Éva.
Szégyellte magát betegsége miatt
Gábor mindebből számos dolgot megtapasztalt betegsége során. A pszichózissal élő férfi negyvenéves kora óta reggeltől estig hangokat hall. Olyan, mint a fülzúgás, mintha egy folyamatos narráció futna a fejében, magyarázta. Az ágyában feküdt, amikor néhány éve először szólalt meg fejében a hang.
“Jó napot Gábor. Ez egy nemzetközi titkosszolgálati intelligenciateszt, amelyben Ön kiválasztásra került”
– idézte fel első “találkozását” a hangokkal. Neve is volt az egyiknek, Tejfelnek hívta magát a Macskafogó című rajzfilm egyik karaktere után. Nem volt ijesztő az élmény, “mintha vidámparkba kerülnél.” Fel sem merült benne, hogy ez probléma lenne, ennek megfelelően nem is kért segítséget. (A hanghallókról készült cikkünket itt olvashatja.)
Több évbe telt, mire eljutott oda, hogy valamit kezdenie kell velük. Időközben leépültek emberi kapcsolatai, anyagilag megroppant az élete, és a hangok is barátságtalanabbakká váltak. Ekkor szembesült az első stigmával: szülei úgy voltak vele, hogy úgyis megoldja, magától elmúlnak majd a hangok.
Nem így történt, ezért Gábor végül orvoshoz fordult. Fontosnak tartja, hogy önként kért segítséget, mert sorstársainál később látta, mennyire meghatározó és káros tud lenni, ha valaki akarata ellenére kerül be a pszichiátriára: így mélyen maguk is azt érezhetik, hogy örökre megváltozott minden. “Te magad vagy az első, aki stigmatizál” – mondta arra utalva, hogy sikeres és egészséges emberként ő is traumaként élte meg, amikor “elment az esze”. Családjában nem csak pozitív előítéletekkel szembesült; volt, aki a fejéhez vágta, hogy betegségével tönkre tette a családja életét. “Nagy meló ezt helyretenni magadban, hiszen bennem is volt bűntudat. Valahol szégyelltem is magam a hangok miatt”.
Gábor azért is vállalta az interjút, hogy megmutassa: a pszichózissal élők is normális emberek, akik tesznek a társadalomért. A hangok még most is ott vannak a fejében, de sokkal halkabbak; ahogy feldolgozta az átélt traumákat, úgy szorultak vissza. Ha társaságban van, akkor például egyáltalán nem hallja őket. Szerine az emberek képesek megértőek lenni, barátai részéről kizárólag támogatást tapasztalt, amikor elárulta, hogy a hangok miatt tűnt el egy időre.
Nem azért mondtam el, hogy sajnáljon
Nem meglepő, hogy kutatások szerint a skizofrén betegek kétharmada eltitkolja betegségét mások előtt. Eszternek is kevés barátja tudja, hogy skizofrén. Legjobb barátnője csak nevetett, amikor elmondta neki. Elfogadta, hogy ő ilyen. Olyan barátja is van, aki előtt viszont titkolja, mert tudja, hogy előítéletes a pszichiátria betegekkel szemben. “Kíváncsi lennék, ha megmondanám neki, akkor is a barátom lenne.” Korábbi párkapcsolatában, amikor elmondta barátjának, a fiú elkezdte sorolni, neki milyen problémái vannak. “Nem azért mondtam el, hogy sajnáljon. Úgy éreztem, ez a korrekt.” Munkahelyén senki sem tudja, hogy milyen betegsége van. Eszter úgy érzi, hogy az előítéletek miatt azt hinnék, nem tud józan döntéseket hozni.
Enikő egy szociális központnál dolgozik, ahol kifejezetten pszichiátriai betegeket és fogyatékkal élőket foglalkoztatnak: papírfonással különböző dísztárgyakat készítenek. Huszas éveinek elején állapították meg nála az orvosok, hogy skizofrén: magába fordult, elkezdték zavarni a zajok, téveszméi lettek. A betegség miatt nem dolgozott, az egyetemet sem fejezte be. Mint elmondta, jót tett az önértékelésének, hogy munkát kapott ezen a helyen. Sok hasonló helyzetben lévő munkatársa van, velük meg tudja beszélni, ha rátör a szorongás. Korábban sokat szenvedett amiatt, hogy nem volt kihez fordulnia a problémáival. Mégis úgy érzi, hogy lassan tovább kell lépnie, mert fontos, hogy egészséges emberekkel is legyen kapcsolata. Biztos abban, hogy ha elmondaná egy állásinterjún, hogy skizofrén, akkor meg sem hallgatnák.
Ilyen lehet a pokol
A hazai ellátórendszer is sokat tesz azért, hogy ezek a stigmák fennmaradjanak. A Sztancsik Veronika által idézett felmérések azt mutatják, hogy a kelet-európai posztkommunista országokban élő betegeknek nagyobb arányban és nagyobb mértékű diszkriminációval kell megküzdeniük az egészségügyi dolgozók (pszichológusok, pszichiáterek, ápolók) részéről más európai országokhoz képest.
Hasonlóan gondolkodnak a betegekről, mint a társadalom: azaz a skizofrének veszélyesek, kiszámíthatatlanok. Nem tudatosan azt közvetítik feléjük, hogy lehetetlen felépülni a betegségből, sosem lesznek képesek újra dolgozni. Azzal is diszkriminálhatják a skizofréniával élőket, hogy nem veszik komolyan más testi betegségük tüneteit, azt gondolva, hogy az is túlzás, hallucináció. Emiatt nem, vagy csak késve jutnak megfelelő orvosi ellátáshoz, mutatott rá Sztancsik Veronika. A debreceni intézményben többek között úgy próbálják ezt megelőzni, hogy a betegek rehabilitációs munkát végeznek a kórházban, ezáltal a dolgozók elfogadóbbak, hiszen látják őket, nap mint nap találkoznak velük, mondta Szatmári Éva.
A zárt osztályra való bekerülés ugyancsak megbélyegzi a betegeket, és amellett komoly traumát is jelent számukra. Nem minden esetben van szükség arra, hogy ott helyezzék el őket; sokszor azonban a megbélyegzéstől való félelem és a tájékozatlanság miatt a betegek későn kerülnek szakemberhez, és addigra olyan súlyossá válik állapotuk, hogy indokolt a zárt osztályon történő megfigyelésük és a gyógyszeres kezelés, mondta Sztancsik Veronika.
Eszter nagyon megijedt, amikor először vitték be, hetekig az udvarra sem engedték ki. Alig foglalkoztak vele az orvosok, a napi viziteknél csak akkor kapott öt percnél több figyelmet, ha kikövetelte magának. Találkozott bent hajléktalanokkal is, olyanokkal, akiket korábban a város utcáin látott. Őket csak berakták néhány napra melegedni és hogy kapjanak enni, mesélte. Enikő is több hetet töltött bent az egyik vidéki kórház zárt osztályán. „Elveszett lelkeket láthatsz bent, ilyen lehet a pokol”, szemléltette az ott töltött időt. Az osztály elfekvőként is funkcionált, volt, hogy neki kellett megetetnie az egyik idős nénit, mert senki sem foglalkozott vele.
Megosztás