Nem az ő feladatuk lenne, sokszor mégis a rokonok kénytelenek egymással összefogni és alapítványokat alapítani, hogy autista hozzátartozójuk megkapja a megfelelő ellátást. Az állam nem ad annyi pénzt, hogy fenn tudják tartani az intézményeket, maradnak a pályázatok és a családi hozzájárulás. Tízezer ember él ma Magyarországon olyan autizmussal, amit bentlakásos otthonban kellene kezelni, ehhez képest 200-250 embernek jut hely.
Pontos adatok nincsenek, de a szakemberek szerint a lakosság egy százalékát, nagyjából százezer embert érint ma Magyarországon az autizmus. Közülök tízezren lehetnek azok a felnőtt autisták, akiknek valamilyen bentlakásos otthonban kellene élniük. Ehhez képest 200-250 embernek jut ilyen hely az országban. A probléma azonban nem csak a felnőtteket érinti: akinek autista gyereke van, sokszor csak magára számíthat. Ha nincsen elég pénze, hogy egy bentlakásos otthonban helyezze el gyerekét, akkor marad az iskoláról-iskolára vándorlás, vagy otthon maradnak, és próbálják maguk fejleszteni a gyereküket.
Mára az a jellemző, hogy az állam helyett inkább a civilek, szülők hoznak létre olyan intézményeket, ahol szakértő és méltó ellátásban részesülhetnek tanköteles koruk után az autista fiatalok. Ezek a szervezetek egyre nagyobb várólistákkal rendelkeznek, egyre nagyobb nyomás nehezedik rájuk, mert a mindenki számára egyformán lehetőséget nyújtó állami szociális védőhálóban nincs olyan speciális ellátás, amire egy autista embernek szüksége lenne. Az alapítványok által működtetett intézmények szinte mindegyike saját erőből, szülői összefogással indult.
Ilyen az AUT-PONT Autista Gyermekekért és Fiatalokért Alapítvány is, aminek kuratóriumi elnöke, Szántó Tamás arról mesélt az Abcúgnak, hogy még az is három évig tartó Canossa-járás volt, hogy gyereke egyáltalán megkapja az autista diagnózist. Szerinte már húsz évvel ezelőtt is jól látszott, hogy Békéscsabán és környékén nem nagyon vannak terápiás lehetőségek, de akkor még Budapest sem állt túl jól ebben. “Ha volt is ellátás, igen hosszú volt a várakozási idő, nehéz volt bekerülni” – mesélte.
Akkor a családdal úgy döntöttek, hogy nem költöznek másik városba, inkább megpróbálnak a környéken keresni valamilyen intézményt a fiúknak. Ebből végül az lett, hogy nyolc-kilenc hasonló cipőben járó szülővel együtt saját maguk hoztak létre egy szülőcsoportot, majd egy barátja közreműködésével egy alapítványt. “Hamar kiderült, hogy hasonló problémákkal küzdünk. Eldöntöttük, megpróbálunk saját magunk kezdeni valamit a gyerekeink fejlesztésével” – emlékezett vissza a kezdetekre Szántó Tamás.
Az önkormányzattól sok segítséget nem kaptak, akkor még nem igen tudtak róla a városházán, hogy élnek Békéscsabán autisták, de miután megtudták, akkor se csináltak semmit, mert az pénzbe került volna. Az alapítvány első négy-öt éve inkább a szülőkről szólt: vállalták a gyerekek felügyeletét, beszélgetéseket szerveztek, hétvégi és nyári táborokba vitték a gyerekeket. Amikor már volt saját helyiségük, munkatársaik és gyógypedagógusaik, az egészen kicsi gyerekek fejlesztését is elkezdhették.
A nappali ellátást nyújtó autista központ végül 2006-ban kezdett működni, egy pályázaton nyert, száz négyzetméteres, víz és gáz nélküli ingatlanban, Békéscsaba belvárosában. Azóta elköltöztek egy nagyobb területre, jelenleg 24, autizmussal élőt látnak el. A nappali fejlesztő mellett a szülőknek a legnagyobb segítséget az a támogató szolgálat jelenti, ami leveszi a szülők válláról a gyerek szállításának terhét. Felnőtt szakképzett kísérő viszi óvodába, iskolába, vagy az alapítványhoz azokat az autista gyerekeket, akiket a szülők anyagi okokból, vagy az autó hiánya miatt nem tudnak naponta vinni. A legtöbb autista ugyanis nem képes naponta húsz-harminc kilométereket buszozni. Ez a szolgáltatás nincs ingyen, de jóval olcsóbb, mint ha a szülőknek kellene ezt megoldani. Szeretnének létrehozni egy bentlakásos otthont is, de Szántó Tamás szerint a jelenlegi jogszabályi és a gazdasági környezet, a szakemberek hiánya ezt nem teszi lehetővé.
A szakemberhiány oka szerinte ott kereshető, hogy az autizmus diagnosztizálása alig harminc évvel ezelőtt kezdődött el Magyarországon, az oktatási törvényben is csak alig több mint tíz éve jelent meg az autizmus oktatása, a gyógypedagógusok felsőfokú képzésére pedig alig három-négy éve van lehetőség. A pálya pedig anyagilag sem túl vonzó. “Ha egy gyógypedagógus egy iskolában dolgozik, akkor van mondjuk heti húsz órája, van nyári, téli, őszi szünete. Ha ugyanez a pedagógus egy autistákat ellátó bentlakásos intézetben vállal munkát, dolgozik heti negyven órát, sokszor jelentősen megterhelőbb esetekkel találkozik, és negyedannyi szabadsága van”.
Az alapítvány a kezdetektől pályázik, amire csak lehet. Kapnak ugyan állami támogatást is, de ez nagyjából a nappali intézmény működtetésének a harmadára elég. A normatív támogatás egy főre jutó összege megegyezik a nyolc évvel ezelőttivel. A hiányzó összeget az egyszázalékos adófelajánlásokból, az önkormányzat nagyjából évi egymillió forintos hozzájárulásából, és pályázati pénzekből szerzik meg. A támogató szolgálat után is jutnak állami forráshoz, de a szülők hozzájárulása nélkül az sem lenne elég. Az alapítvány évi ötvenmillió forintos költségvetésből működik, Szántó Tamás azt mondta: ha kérnének is az ellátásért pénzt a szülőktől, az olyan kis részét tenné ki, hogy ezért nem érdemes. Bentlakásos intézményt azonban már képtelenség úgy működtetni, hogy az ingyenes legyen a szülőknek.
Vannak nálunk szerencsésebb országok, ahol sokkal nagyobb az állami támogatás, kiépült, és működik a korszerű, minőségi, autizmus specifikus ellátórendszer. Magyarországon ezzel ellentétben ma az a helyzet, hogy a szülőknek saját maguknak kell a gyerekük számára feltérképezni az ellátási lehetőségeket, pedig az államnak kellene ezeket az intézményeket működtetniük, nem pedig a szülőknek a civilekkel összefogva kitalálni, hogy hogyan és miből tartják fent magukat, és mit is kellene csinálni. De jelenleg nincs más megoldás. Szántó tart attól, hogy az utóbbi két-három évben az iskolákból nagyon sok felnőttkorú autista kerül majd ki, az ő családjaik pedig keresni fogják a lehetőségeket, amikből nem lesz elég.
Több mint százan várnak rá, hogy bekerülhessenek a miskolci Szimbiózis Alapítvány lakóotthonába. Jakubinyi László, az alapítvány vezetője azt mesélte, ők pont jókor pályáztak évekkel ezelőtt, így sikerült elindítani az első intézményüket. Ma már ott tartanak, hogy kétszáznál is több embernek adnak munkát, akik háromnegyede fogyatékossággal élő, vagy megváltozott munkaképességű. Hét telephelyük van, nyitottak egy éttermet, van sajtüzemük, nyolcvan kecskéjük, erdei iskolájuk. “Mi társadalmi vállalkozásként működünk, az alapítványnak van egy saját cége, a kettő együtt tavaly félmilliárd forint forgalmat bonyolított. Ennek a tizenegy százalékát adta az állam normatív úton”- mondta a vezető.
Szerinte az állami intézményekkel az egyik fő gond, hogy sok helyen még mindig a nyolc-tíz ágyas szobák működnek, ami egy autizmussal élőnek nem jó, mert nem tud hova visszavonulni, ha szüksége van rá, megnyugodni.
Bár pályázatok még most is vannak, de kiszámíthatatlan a rendszer, nem tudni, hogy a következő években is lesz-e lehetőség pályázaton működést kiegészítő forrásokra pénzt nyerni. A másik gond, hogy olyan feltételeket támasztanak a pályázat kiírásakor, amit a legtöbb civil szervezet nem tud teljesíteni. Szükség van például piaci alapú fedezetre, ami a legtöbb szervezetnél nincs meg, a másik, hogy ha nyer valaki pénzt, akkor vállalnia kell, hogy legalább öt évig foglalkoztatja az autista embereket. Ehhez azonban semmilyen állami garancia nem társul, mert nem lehet tudni, hogy a következő évben lesz-e egyáltalán újabb pályázat.
Nekik két lakóotthonuk van, az egyik apartman-rendszerben biztosítja a lakhatást, a várakozási idő pedig körülbelül húsz év. “Volt olyan szülő, aki szó szerint azt mondta: ad húszmillió forintot, csak találjak egy szobát a gyerekének” – meséli az alapítvány elnöke.
Az állam egy évre körülbelül 800 ezer forinttal járul hozzá egy autista bentlakásos ellátásához, a többit a szülők és az intézmények fenntartói teszik hozzá. Jakubinyi szerint az államot nem érdekli, hogy miből teszik hozzá a különbséget. Ennyit kapnak a civil szervezetek, ehhez képet az állam a saját intézményeiben élőkre évi több mint félmillió forinttal többet biztosít.
De nem csak intézményi rendszerben vannak óriási hiányosságok. Egy gyerekpszichiáter az Abcúgnak arról beszélt, hogy nagyon sokszor egyáltalán nem, vagy csak későn diagnosztizálják az autizmust. Gyakran találkozunk pszichiátriákon autizmus spektrum zavarral élőkkel, akik nem kaptak időben helyes diagnózist vagy autizmusuk társult egyéb pszichiátriai kórképpel. Szerinte abban is óriási hiányosságok vannak, hogy még mindig nagyon kevés olyan felnőtt- és gyerekpszichiáter van, aki ért az autistákhoz. Ehhez külön képzés kellene, ami egy helyen van, de ott jelenleg csak gyógypedagógusoknak elérhető az autizmus specifikus komplex képzés. “Nekem két évembe telt, mire találtam olyan képzést, ahová orvosként jelentkezhettem” – mesélte.
Szerinte még mindig ott tartunk, hogy sokszor a gyerekorvosok, de még a védőnők sincsenek tisztában azzal, hogy milyen jeleknél kell arra gyanakodni, hogy a gyerek esetleg autista. „Ha egy hároméves fiúgyerek nem beszél még, azt mondja a védőnő: hát fiú, majd elkezd beszélni. Ha egy másfél éves gyereknek nincsenek szavai, nem mutatja, hogy mit akar, nem használ gesztusokat, nem bólogat, nem integet, nem érdekli a másik gyerek, nem néz a szemébe, inkább a száját nézi, ezeknek mind intő jeleknek kellene lenniük” – mondta.
Mai ismereteink szerint az emberek több mint egy százaléka érintett autizmus spektrum zavar terén, a fiúk között jóval gyakoribb. Magyarországon óvatos becslés szerint is legalább 100 000 érintett személy él, ennek többszöröse a szám, ha azon családtagokat is figyelembe vesszük, akiknek az élete gyökerestől megváltozik. A gyerekpszichiáter szerint ez egy akkora tömeg, ami megérne egy sokkal rendezettebb és megfelelőbb ellátást.
Megosztás